Am eigenen Leib

spürt Pablo Pineda, was es bedeutet, Down Syndrom zu haben. Er erzählt sein Leben in einem Film und möchte anderen Menschen mit Down Syndrom Mut damit machen.
Ein Interview, das er anlässlich seiner Film-Promotion in Wien gab, lässt einen wertvollen unverfälschten Blick in seine Sichtweise des Lebens mit Down Syndrom zu:
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2Jahre10Monate

Zum 34. Monatsgeburtstag von Felix gibt's wieder einen kurzen Überblick.

"NEIN" ist das beliebteste Wort, wer hätte das gedacht - erst jetzt setzt er das Wort verbal deutlich ein. Dabei gibt es viele Varianten und Betonungen. Von freundlich verlegen bis energisch laut mehrmals hintereinander. Jedenfalls ein willkommener sehr wichtiger Entwicklungsschritt.

Mit der Sprache geht es weiter sehr positiv voran. Er wiederholt jedes letzte Wort, das jemand gesagt hat, wenn es nicht allzu schwierig auszusprechen ist. Alles was ihn gerade beschäftigt oder was ihm Freude bereitet, versucht er auch sprachlich fest zu halten. Er spricht recht deutlich, allerdings benützt er oft die falschen Anfangsbuchstaben, weil es dann leichter auszusprechen ist ("Gagger" statt "Bagger" oder "Nann" statt "Mann" usw). Ich glaube auch, wie fast jedes Kind beim Sprechen lernen, lässt er Silben weg und verkürzt Worte. So verstehen die meisten Dinge nur wir Eltern. Aber da haben wir im Moment überhaupt keine Bedenken, dass sich das nicht verfeinern wird. Jedenfalls sind es so viele Worte, dass ich nicht mehr mitkomme mit dem Aufschreiben ;-). Man merkt auch deutlich, dass er sich sehr freut, wenn er verstanden wird oder ein Wort, das wir "üben", auch klappt.

Schwimmen ist der Renner in diesem Sommer. Es gefällt ihm richtig gut und wirkt sich auch sehr positiv auf sein Selbstbewusstsein und sein Körpergefühl aus. Er ist völlig angstfrei und probiert übermütig alles aus, was man im Wasser machen kann.

Sand spielen ist ein Thema - da war anfänglich eher Skepsis gegenüber dem bröseligen Zeug. Mittlerweile spielt er sehr gerne mit Bagger, Schaufel und Eimer.

Er setzt sich auf ein Schaukelpferd und weiss, was er tun muss. Er probiert zu hüpfen (sieht aus wie ein Pferd beim Galopp).

Beim Essen hat sich nicht viel verändert. Man merkt, dass er sich für Essen allgemein mehr interessiert und beobachtet. Er würde gerne feste Sachen essen, traut sich aber nicht.

Herrenbesuch

...nein, keine Buberl-Partie ;-)....Lorenzo und Francesco haben uns mit ihren Eltern einen Besuch abgestattet.
Lorenzo ist jetzt großer Bruder. Ich habe mir seinen kleinen Bruder ganz genau angesehen und festgestellt: der ist total süß. Ich war auch sehr sanft und lieb zu ihm.

Hallo, Du da unten - Du bist aber klein!

ach so, Du bist noch jung und wirst noch größer!

wart mal, Dein Schnuller sitzt nicht richtig - ich helfe Dir

und so flaumige Haare hast Du...

das bin ich mit Lorenzo, wir warten auf einen Ball, den wir verschossen haben ;-)

Papa, wo bleibt er denn?

und das ist Gabriella, die Mama der beiden - ich mag sie gerne und zeige ihr das auch

kommt bald wieder, es war sehr nett mit Euch!

Mein erstes Eis

...im Mund und auf der Zunge...
Ich kann die Gebärde für Eis, ich kann Eis sagen und ich habe es in Büchern immer wieder begeistert angeschaut. Mit meiner Kuh-Milch-Allergie gepaart mit der feste-Kost-Verweigerung ist so ein Eis-Essen halt kein Zuckerschlecken für mich. ;-)
Mama hat mir aber jetzt ein Soja-Eis besorgt und ich habe es, nachdem die harte Schokolade beseitigt wurde, tatsächlich gekostet!

Rein damit in den Mund

so schmeckt Eis?

nochmal kosten...

hmm...komische Sache, oder?

ich finde ja, dass ich schon sehr mutig geworden bin, was das Essen anbelangt - ob ich nochmal ein Eis essen werde, weiß ich aber nicht. Bis jetzt habe ich alle weiteren Angebote abgelehnt.

Wo ist der Felix bei der Hitze?

Na klar: im Gartenteich von Oma und Opa! ;-)

Mit Papa eine Runde schwimmen, das ist toll!

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und wieder zurück

Alles Pudding oder was?

Pudding ist die einzige Speise, die ich immer selbständig essen möchte. Und das mit viel Genuss und einer Riesenportion Spaß.

aaahhh!

leckerleckerlecker!

mmmhh!

Wie ein Fisch

...im Wasser. Das trifft dieses Jahr auf Felix zu. Letztes Jahr wollte er nicht in ein großes Becken. Wenn wir es doch versucht haben, hat er sich ganz fest angeklammert. Sehr viel Freude hatte er jedenfalls nicht dabei.

Jetzt glaubt man kaum, dass es sich um dasselbe Kind handelt. Beim ersten Freibad-Besuch vorige Woche musste ich gleich Schwimmflügel ausborgen, weil er auf keinen Fall festgehalten werden möchte. Er qietscht und jubelt im Wasser und hat überhaupt keine Angst.
Das haben wir gestern für die Physiotherapie gleich ausgenützt und die heißgeliebte Therapeutin war mit ihm schwimmen:

erst mal "oben ohne" ausprobieren

auch auf dem Rücken plantschen ist super

Faxen machen mit den Flügeln
(Wasser spucken)

ich bin dann mal weg!

kräftig strampeln und jetzt nur nicht den Kopf hängen lassen ;-)

eine Abschlussrunde Spielen

Klar und deutlich

Gestern in einem Geschäft:
Felix steuert auf eine Verkäuferin zu, die das unterste Regal sortiert und hockt sich interessiert neben sie. Die Verkäuferin sieht ihn an und lacht, Felix lacht zurück. Dann fragt sie:"Na? Möchtest Du mir helfen?". Felix lächelt, schüttelt den Kopf und sagt freundlich:"Nein."
Dann steht er auf, dreht sich um, blickt sie noch mal direkt an und meint winkend:"Babaa!". Und verlässt auf schnellstem Wege den Laden.

Felix weiss was er will

und teilt das auch ohne Umschweife mit.
Großer kleiner Bub.

viel erlebt 2

Zünftig ging es auf der Hochzeit zu, bei der wir eingeladen waren:

So viele Traktoren, da kam ich aus dem Staunen gar nicht mehr raus

ich durfte mich sogar auf einen draufsetzen

jaaa, ok, Foto fertig!? Kann ich jetzt bitte wieder runter? Ist doch unheimlicher als ich dachte!

auch grün, aber in meiner Größe. Ist mir lieber.

in dieser Position hatte ich immer den Überblick

noch ein kurzes Telefonat im Hotel und dann ging's wieder ab nach Hause

aufregend war das!

Viel erlebt 1

...in den letzten 2 Wochen waren wir viel unterwegs. Hier ein paar Eindrücke davon:

Nachwuchstalent für Österreich? Sigi und ich beim Fußball spielen

meine erste große Liebe: Leni

mit ihr kann man sich soo gut unterhalten

ach!...ich sag Euch: ein Traum, das Mädchen