Alles bestens

Solange es so ist, sollte man die Dinge auch beim Namen nennen. Deshalb: im Moment ist alles bestens.
Und nach so turbulenten Krankheitszeiten, die alles andere lahm legen, ist selbst der ödeste Alttag spitzenmässig.

Felix geht seit einer Woche wieder in den Kindergarten und erfreut sich dort täglich an den Schneemassen, die ihm sein geliebtes Rodeln und Bobfahren ermöglichen.

ZDFs (Zahlen Daten Fakten)

Er ist 2-3 cm gewachsen und hat damit nun endlich die 1-Meter-Grenze überschritten und liegt nun bei stolzen 101cm bei 16,3 kg. Nicht mehr ganz so leicht zu stemmen, der junge 5jährige Mann.

Kleidergröße Oberteile: 104/110, Hosen: 98, Bodies: mind. 116 , wobei wir auch schon bei den nächsten beiden Themen gelandet sind: dem Anziehen und der Sauberkeit. Es geht bei beiden voran - WENN er will.

Entwicklung

Er KANN sich vollständig alleine ausziehen und sich bis auf Windel, Body und Hose schliessen, selbständig anziehen. Manchmal tut er das auch, aber nur auf Verlangen. Meistens behauptet er aber: "Mama, ich kann das nicht. Echt nicht".

Er KANN völlig selbständig aufs Klo gehen, inklusive Kinder-Klobrille richten und Schemel hinstellen. Tut er auch manchmal. Oft haben wir den Eindruck, er spürt es immer noch nicht. Er kann hin und wieder auch groß und klein nicht unterscheiden (sagt, er muss das eine - macht dann das andere). Ich weiss nicht, ob das sprachlich ist oder an der Wahrnehmung liegt. Wenn er spielt oder einfach keine Lust hat, macht er sich so an, dass die gesamte Kleidung gewechselt werden muss und es stört ihn überhaupt nicht (das Kleiderwechseln noch am ehesten).

Wenn irgendetwas Spannendes für danach in Aussicht gestellt ist, geht es wie von selbst in der dreifachen Geschwindigkeit.
Am besten funktionieren diese alltäglichen Dinge am Morge als Ritual, besonders wenn das Vorbild Papa alles zuerst macht und Felix dann "auch an der Reihe" ist. Zwingen geht gar überhaupt nie nicht. Und ein ständiges Zureden und überreden ist sehr anstrengend. Auch mit konsequentem "wer hat den längeren Atem?" kommt man nicht immer durch, weil nicht immer die nötige Zeit dafür ist. Aber wenn die Zeit vorhanden ist und die Nerven stark genug, dann ziehen wir das auch durch. Auch die "Du bist schon ein grosser Bub" Nummer bewährt sich oft.

Wasserfall-Quasselstrippe

Felix redet den ganzen Tag. und redet. und redet. und redet. Fast ohne Unterbrechung Und er will, dass man mit ihm den ganzen Tag redet. Demensprechend entwickelt sich seine Sprache und sein Wortschatz auch unaufhörlich. Mich würde interessieren, ob es noch jemanden mit Down Syndrom gibt, der ebenso gerne und so viel spricht wie Felix.
Während er seine Lieblingskinderserien (Caillou, Chuggintons, Thomas, Sam der Feuerwehrmann,...) ansieht, spricht er den Text mit und hinterher spielt er die Szenen nach.
Die Aussprache ist mal besser und ganz deutlich, mal verwaschen und nicht so gut zu verstehen. Das liegt an der geringen Muskelspannung, die es Felix sehr viel schwerer macht.

Essen

Auch beim Essen tut sich immer ein bisschen etwas. Aber Felix ist noch weit weg von "noramlem" Essverhalten. Hauptsächlich ernährt er sich von weichem und püriertem Essen. Schätzungsweise einen Tag könnte man mit weichen Lebensmitteln durchkommen, ohne etwas pürieren zu müssen (weiches Obst, wie Banane, Yoghurt, Nudeln,...).

 beim Kochen mithelfen mcht sehr viel Spaß

  

voll konzentriert

 

 vorsicht heiß!

 

Spiralnudeln mit Soße ist mein absoluter Favorit

Zu Hause

Die heutige Nacht im Krankenhaus hat Felix tatsächlich ohne Sauerstoff geschafft. Wir sind daheim.

Im Labor konnte der RSV-Virus nachgewiesen werden. Laut Ärzten erklärt das auch den erhöhten Sauerstoffbedarf.
Die Auswirkungen der geringeren Körperspannung in Zusammenhang mit  dem Down Syndrom haben es der Lunge auch nicht leichter gemacht, sich rasch zu erholen.

Für Säuglinge ist dieser Virus lebensbedrohlich und je älter man wird, desto harmloser verläuft die Erkrankung. Erwachsene bekommen davon (nur) einen Schnupfen (!).

Felix muss noch ein paar Tage Antibiotika nehmen und weiterhin mit Sultano inhalieren. Und da nach einer RSV-Infektion ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung von Asthma besteht, gibt es noch ein bronchienerweiterndes Mittel zur Vorbeugung für die nächsten Monate.

Erschöpft aber erleichtert sind wir (mit einem sehr übellaunigen Kind) wieder zu Hause angekommen.

Besserung in Sicht

Wir sind noch im Spital. Vermutet wird eine virale Lungenentzündung kombiniert mit Bronchitis. Die Laborergebnisse stehen noch aus.
Tagsüber ist eine deutliche Besserung bemerkbar. Felix kann schon aufstehen, ein paar Schritte laufen und braucht am Tag auch keinen Sauerstoff mehr.

Sobald er aber Nachts schläft, sinkt die Sauerstoff-Sättigung und es geht nicht ohne Sauerstoffmaske.   Dass es ohne geht, ist aber Voraussetzung dafür zu Hause weiter therapieren zu dürfen.

"Geben Sie ihm Zeit!" Das hören, wissen und machen wir schon seit Felix ganz klein ist.Wir sind auch dankbar, dass wir die Möglichkeit haben, das tun zu können und zu dürfen.

Meistens gelingt es gut, sich seinem Tempo anzupassen. Manchmal kostet es uns viel Kraft. So wie jetzt auch wieder. Aber die Dankbarkeit, dass es "nur" Zeit und Kraft kostet, überwiegt. Es hat sich auch immer ausgezahlt. Und Besserung ist eine gute Aussicht.

In diesem Sinne gehe ich gleich wieder die Sauerstoffmaske richten, die Felix selbst gar nicht als Hilfe und Unterstützung schätzt (das ist sehr milde ausgedrückt).

Danke für all die lieben Genesungswünsche!

Lungenentzündung

Ich würde wirklich lieber etwas anderes posten, aber leider liegt Felix mit einer beidseitigen Lungenentzündung im Krankenhaus. Er benötigt Sauerstoff und Infusionen.
Wir hoffen, dass das Antibiotikum wirkt und sich die Situation bessert. Wieder mal.