Mittwoch, 31. Oktober 2012
Abgestürzt
Wir sind wieder im Spital. Die Zunge voll mit Einblutungen. Werte ganz unten, Felix unter Monitor-Beobachtung. Wir warten weiter.
Montag, 29. Oktober 2012
leises Jubeln
Ein leises und vorsichtiges Jubeln bei uns - die Werte sind schön angestiegen und im Moment ausserhalb des groben Gefahrenbereichs. juhuu!
Ein lautes Jubeln und zwar aus vollem Herzen bei Felix: "der Schnee ist da! Mama, Mama, schau! Komm komm, komm schneeell, sonst ist er wieder weg! Da ist er auch! ...und hier! Juppiduppiduu!"
Aus jedem Fenster musste er schauen, um sich zu überzeugen, dass es auch wirklich überall geschneit hat.
Jetzt gerade bauen meine beiden Männer gerade einen kleinen Schneemann und wir sind erst mal sehr zufrieden.
Nächste Woche werden die Blutplättchen wieder überprüft - ob sie auch wirklich überall sind und nicht wieder schmelzen wie der Schnee - möglich ist das nämlich.
Vorerst noch immer kein Kindergarten, da das Infektionsrisiko zu groß ist und eine Infektion alles wieder vernichten würde. Na gut, damit können wir leben.
Ein lautes Jubeln und zwar aus vollem Herzen bei Felix: "der Schnee ist da! Mama, Mama, schau! Komm komm, komm schneeell, sonst ist er wieder weg! Da ist er auch! ...und hier! Juppiduppiduu!"
Aus jedem Fenster musste er schauen, um sich zu überzeugen, dass es auch wirklich überall geschneit hat.
Jetzt gerade bauen meine beiden Männer gerade einen kleinen Schneemann und wir sind erst mal sehr zufrieden.
Vorerst noch immer kein Kindergarten, da das Infektionsrisiko zu groß ist und eine Infektion alles wieder vernichten würde. Na gut, damit können wir leben.
Samstag, 27. Oktober 2012
verzwickte Sache
Die Thrombozytenwerte sind in der letzten Woche noch immer ganz unten gewesen. Die letzte Blutkontrolle war am Donnerstag.Wir sind mittlerweile zu Hause und warten weiter auf Besserung.
Felix hat sich zu allem Überfluss vor einigen Tagen trotz (oder wegen?!) superüberdrüberaufpassender Eltern seinen linken Zeigefinger in der Autotüre eingezwickt.
Das gilt als Blutung und nun bekommt er für kurze Zeit Cortison - mit unangenehmen Nebenwirkungen. Felix war sehr blass mit roten Augenringen, hatte sehr schlechte Laune und war sehr matt. Ein richtiger armer kleiner Tropf.
Morgen ist die letzte Gabe des Medikamentes und die Petechien verschwinden schon langsam. Am Montag ist die nächste Blutkontrolle und mit großer Wahrscheinlichkeit sind dann auch die Thrombozyten gestiegen. Die große Frage ist dann, ob die Werte weiter steigen und sich stabilisieren können oder ob sie mit nachlassender Wírkung des Cortisons wieder abfallen. Wir hoffen das Beste.
Ganz herzlichen Dank an dieser Stelle noch mal für die vielen lieben Genesungswünsche und die große Anteilnahme am Befinden unseres kleinen Patienten. Wir freuen uns über jede einzelne Nachricht und Nachfrage!
Felix hat sich zu allem Überfluss vor einigen Tagen trotz (oder wegen?!) superüberdrüberaufpassender Eltern seinen linken Zeigefinger in der Autotüre eingezwickt.
Das gilt als Blutung und nun bekommt er für kurze Zeit Cortison - mit unangenehmen Nebenwirkungen. Felix war sehr blass mit roten Augenringen, hatte sehr schlechte Laune und war sehr matt. Ein richtiger armer kleiner Tropf.
Morgen ist die letzte Gabe des Medikamentes und die Petechien verschwinden schon langsam. Am Montag ist die nächste Blutkontrolle und mit großer Wahrscheinlichkeit sind dann auch die Thrombozyten gestiegen. Die große Frage ist dann, ob die Werte weiter steigen und sich stabilisieren können oder ob sie mit nachlassender Wírkung des Cortisons wieder abfallen. Wir hoffen das Beste.
Ganz herzlichen Dank an dieser Stelle noch mal für die vielen lieben Genesungswünsche und die große Anteilnahme am Befinden unseres kleinen Patienten. Wir freuen uns über jede einzelne Nachricht und Nachfrage!
Samstag, 20. Oktober 2012
Die Anspannung bleibt
Felix hat nun stabil extrem niedrige Thrombozytenwerte (2.000-3.000). Thrombozytenkonzentrat und Cortison stehen für den Fall einer eintretenden Blutung jederzeit in Bereitschaft. Die Ärzte gehen nach dem Ausschluss einer Knochenmarksveränderung weiterhin davon aus, dass es sich um ITP handelt. Und dass die verwirrenden und sich teils widersprechenden sonstigen Blutwerte von einem überlagernden Infekt kommen.
Wir können nicht viel tun, ausser gut darauf aufpassen, dass der kleine Wirbelwind sich nirgends stößt oder hinfällt. Und warten, ob die Werte von selbst wieder steigen.
Selbst Zähne putzen ist im Moment zu gefährlich und deshalb wird damit pausiert. Es ist eine enorme Verantwortung, die manchmal nur schwer auszuhalten ist. Wir schaffen es wahrscheinlich nur, weil wir keine andere Wahl haben.
So hoffen wir, dass sich Felix selbst weiterhin so gut fühlt und sich so ergeben in die Situation einfügt wie er es bisher tut und getan hat. "Ich bin eh vorsichtig, ich mach eh nix." versichert er uns zwischendurch immer wieder sehr überzeugend und überraschend reif, der kleine tapfere Kerl.
Und wir wünschen uns sehr, dass diese angespannte Situation langsam eine absehbar positive Aussicht bekommt.
Wir können nicht viel tun, ausser gut darauf aufpassen, dass der kleine Wirbelwind sich nirgends stößt oder hinfällt. Und warten, ob die Werte von selbst wieder steigen.
Selbst Zähne putzen ist im Moment zu gefährlich und deshalb wird damit pausiert. Es ist eine enorme Verantwortung, die manchmal nur schwer auszuhalten ist. Wir schaffen es wahrscheinlich nur, weil wir keine andere Wahl haben.
So hoffen wir, dass sich Felix selbst weiterhin so gut fühlt und sich so ergeben in die Situation einfügt wie er es bisher tut und getan hat. "Ich bin eh vorsichtig, ich mach eh nix." versichert er uns zwischendurch immer wieder sehr überzeugend und überraschend reif, der kleine tapfere Kerl.
Und wir wünschen uns sehr, dass diese angespannte Situation langsam eine absehbar positive Aussicht bekommt.
Donnerstag, 18. Oktober 2012
Knochenmarkpunktion
Felix hat heute morgen eine Knochenmarkpunktion (Beckenkamm) komplikationslos überstanden. Der kleine Patient ist wohlauf, aber das Narkosemittel scheint ihm ordentlich aufs Gemüt zu schlagen: er ist MEGA-grantig. Soweit so gut, das ist eine "erträgliche" Nebenwirkung.
Jetzt warten wir auf die Visite und neue Untersuchungsergebnisse.
schau, Papa, da ist das Narkosemittel hineingekommen
Mittwoch, 17. Oktober 2012
Wert-Sache
Leider können wir weiter nur abwarten.
Wir sind jetzt stationär im St. Anna Spital und haben uns damit in die Hände von Spezialisten begeben. Nachdem die Thrombozyten-werte weiter sinken, suchen sie fieberhaft in jeder Richtung, um die klare Ursache herauszufinden.
Was wir so heraushören, kann es Monate dauern, was wir natürlich nicht hoffen - nicht das Beste für unsere langsam strapazierten Nerven, wie man sich sicher vorstellen kann. Felix geht es aber nach wie vor "gut". Das freut uns natürlich sehr.
Es ist allerdings kein besonders leichtes Unterfangen ein vergnügtes, lebendiges Kind im Spitalszimmer so ruhig wie möglich zu "halten" mit einer ständigen Angst im Nacken...
Wir sind jetzt stationär im St. Anna Spital und haben uns damit in die Hände von Spezialisten begeben. Nachdem die Thrombozyten-werte weiter sinken, suchen sie fieberhaft in jeder Richtung, um die klare Ursache herauszufinden.
Was wir so heraushören, kann es Monate dauern, was wir natürlich nicht hoffen - nicht das Beste für unsere langsam strapazierten Nerven, wie man sich sicher vorstellen kann. Felix geht es aber nach wie vor "gut". Das freut uns natürlich sehr.
Es ist allerdings kein besonders leichtes Unterfangen ein vergnügtes, lebendiges Kind im Spitalszimmer so ruhig wie möglich zu "halten" mit einer ständigen Angst im Nacken...
Montag, 15. Oktober 2012
na ja
sagen wir mal: es könnte besser sein.
Die Thrombozytenzahl ist vom ohnehin schon niedrigen Ausgangswert von vorgestern gesunken statt gestiegen. Der Wert liegt jetzt bei 11.000 (minimal Normalwert wäre150.000). Wir mussten zwar nicht bleiben, aber von einem angenehmen Gefühl sind wir weit entfernt.
Morgen ist die nächste Blutkontrolle, wenn die Werte dann wieder nicht gestiegen sind, müssen die Ärzte grundsätzlich eine neue Strategie überlegen. Unsicherheit an allen Enden.
Die Thrombozytenzahl ist vom ohnehin schon niedrigen Ausgangswert von vorgestern gesunken statt gestiegen. Der Wert liegt jetzt bei 11.000 (minimal Normalwert wäre150.000). Wir mussten zwar nicht bleiben, aber von einem angenehmen Gefühl sind wir weit entfernt.
Morgen ist die nächste Blutkontrolle, wenn die Werte dann wieder nicht gestiegen sind, müssen die Ärzte grundsätzlich eine neue Strategie überlegen. Unsicherheit an allen Enden.
Sonntag, 14. Oktober 2012
abwarten
...Felix hat die Immunglobuline glücklicherweise wieder komplikationslos vertragen, die Thrombozytenwerte sind daraufhin leicht angestiegen (aber nicht so stark wie nach der ersten Infusion). Im Moment sind wir mit den niedrigen Werten wieder zu Hause, morgen ist die nächste Blutkontrolle. Mal sehen...
Weil das viele fragen: Felix selbst geht es gut, er ist vergnügt wie immer. Wir passen halt wie auf ein rohes Ei auf ihn auf. Vielen Dank für die vielen lieben mails, smse und Blogkommentare.
Felix ist erstaunlicherweise wirklich gerne in der Klinik, wird betüdelt und ist bei allen der fröhliche strahlende Mittelpunkt. Die Herzen des Personals hat er im Sturm erobert -als wir gestern entlassen wurden, hörten wir von allen Seiten: "Schade, dass ihr schon geht, Felix ist so ein Süßer."
Das ist echt sehr nett, aber wir sind schon lieber zu Hause ;-).
Weil das viele fragen: Felix selbst geht es gut, er ist vergnügt wie immer. Wir passen halt wie auf ein rohes Ei auf ihn auf. Vielen Dank für die vielen lieben mails, smse und Blogkommentare.
Felix ist erstaunlicherweise wirklich gerne in der Klinik, wird betüdelt und ist bei allen der fröhliche strahlende Mittelpunkt. Die Herzen des Personals hat er im Sturm erobert -als wir gestern entlassen wurden, hörten wir von allen Seiten: "Schade, dass ihr schon geht, Felix ist so ein Süßer."
Das ist echt sehr nett, aber wir sind schon lieber zu Hause ;-).
Freitag, 12. Oktober 2012
Wieder aufgenommen
...und zwar stationär.
Die heutige Blutkontrolle hat ergeben, dass die Werte wieder dramatisch gesunken sind und eine erneute Infusion nötig ist.
Ich hoffe, Felix hat es bald geschafft. drückt uns die Daumen!
Die heutige Blutkontrolle hat ergeben, dass die Werte wieder dramatisch gesunken sind und eine erneute Infusion nötig ist.
Ich hoffe, Felix hat es bald geschafft. drückt uns die Daumen!
Donnerstag, 11. Oktober 2012
Lebensbedrohlich...
...und deshalb schon wieder im Spital gelandet.
Ich schreibe den Verlauf so genau auf, weil damit die Gefahr für andere gemindert werden kann oder rascher erkannt wird.
Blaue Flecken und Punkte
Felix hatte überall am Körper bläulich rote Punkte, die wie es sich später herausstellen sollte "Petechien" heissen und Einblutungen sind. Gleichzeitig fiel uns auf, dass Felix ungewöhnlich viele blaue Flecken - auch an ungewöhnlichen Stellen wie auf dem Rücken hatte. All das zeigt an, dass die Thrombozyten (Blutblättchen) einen gefährlich niedrigen Wert haben und die Blutgerinnung nicht mehr gut funktioniert.
Felix hatte zwar einen leichten Infekt und ansonsten ging es ihm gut. Nachdem sich aber die Punkte auch noch im Rachen und auf der Unterlippe ausbreiteten und sich dazu noch permanentes leichtes Nasenbluten gesellte, wurde ein Arzttermin ausgemacht.
Unser Kinderarzt ist glücklicherweise sehr erfahren und hatte sofort einen (richtigen) Verdacht. Seine Worte: "Es muss ein Blutbild gemacht werden - gehen Sie SOFORT in ein gutes Spital" liessen nichts an Eindeutigkeit vermissen.
In der Notaufnahme des Krankenhauses wurden wir sofort vorgereiht, Felix wurde Blut abgenommen, der Harn kontrolliert und nach wenigen Minuten war klar, wir müssen bleiben. Aufgrund der hohen Blutungsneigung durch die niedrigen Thrombozytenwerte wurden wir darauf hingewiesen, dass Felix nicht großartig herum hüpfen sollten und wir darauf achten, dass er sich nirgends stößt oder herunterfällt. Ein leichter Schnitt in die Haut könnte zu unstillbaren Blutungen führen, ein starker Stoß auf den Kopf zu einer Gehirnblutung.
niedrige Blutplättchenwerte
"Normal" sind Thrombozytenwerte zwischen 150.000 und 450.000, Felix hatte 6.000 (!). Ab 10.000 wird es generell als lebensbedrohlich angesehen...
Die Vermutung, dass Felix ITP (Idiopathische thrombozytopenische Purpura) hat, musste durch ein Ausschlussverfahren bestätigt werden. Es wird durch eine Autoimmunreaktion des Körpers hervorgerufen, die die Blutplättchen direkt nach der Produktion wieder vernichtet.
Daneben standen Begriffe wie Leukämie im Raum oder andere Knochenmarksveränderungen. Man kann sich ungefähr vorstellen, wie es uns gegangen ist, bei der Erfassung der Dimension dieser Begriffe und was sie für die Zukunft bedeuten könnten. Alleine in diesem Moment bestand jedoch schon Lebensgefahr durch die aktuellen Werte.
Die Ärtze entschieden eine Nacht abzuwarten, ein erneutes Sinken der Thrombozytenwerte veranlasste sie aber dann zu einer Infusion mit Immunglobulinen, die bei Felix sehr gut anschlug und die Werte wieder steigen liess. Mit einem Blutausstrich konnte Leukämie vorerst ausgeschlossen werden und ein Ultraschall von Milz und Leber war ebenfalls unauffällig.
Wir unterstützen nun die Blutplättchenbildung zusätzlich homöopatisch und machen regelmässige Blutkontrollen. ITP kann jeden treffen, kann einmalig sein, mehrmals auftreten oder chronisch sein.
Nach Rücksprache mit einem Blutplättchen- sowie einem und Knochenmarkspezialisten wurde eine überlegte Knochenmarkpunktion vorerst noch nicht gemacht.
Felix ging es während der gesamten Zeit relativ gut, weil die Krankheit keine Schmerzen oder sonstige Beeinträchtigungen verursacht. Er war super tapfer und hat sich an die vielen täglichen Untersuchungen gewöhnt. Er hat sich am Ende im Spital sogar so wohl gefühlt, dass er gar nicht gleich nach Hause gehen wollte.
Nach 5 Tagen konnten wir das Krankenhaus verlassen und Felix ist nun wieder im Kindergarten. Der Schreck sitzt uns aber noch in den Gliedern und wir sind in nächster Zeit sicher sehr wachsam...
Ich schreibe den Verlauf so genau auf, weil damit die Gefahr für andere gemindert werden kann oder rascher erkannt wird.
Blaue Flecken und Punkte
Felix hatte überall am Körper bläulich rote Punkte, die wie es sich später herausstellen sollte "Petechien" heissen und Einblutungen sind. Gleichzeitig fiel uns auf, dass Felix ungewöhnlich viele blaue Flecken - auch an ungewöhnlichen Stellen wie auf dem Rücken hatte. All das zeigt an, dass die Thrombozyten (Blutblättchen) einen gefährlich niedrigen Wert haben und die Blutgerinnung nicht mehr gut funktioniert.
Felix hatte zwar einen leichten Infekt und ansonsten ging es ihm gut. Nachdem sich aber die Punkte auch noch im Rachen und auf der Unterlippe ausbreiteten und sich dazu noch permanentes leichtes Nasenbluten gesellte, wurde ein Arzttermin ausgemacht.
Unser Kinderarzt ist glücklicherweise sehr erfahren und hatte sofort einen (richtigen) Verdacht. Seine Worte: "Es muss ein Blutbild gemacht werden - gehen Sie SOFORT in ein gutes Spital" liessen nichts an Eindeutigkeit vermissen.
In der Notaufnahme des Krankenhauses wurden wir sofort vorgereiht, Felix wurde Blut abgenommen, der Harn kontrolliert und nach wenigen Minuten war klar, wir müssen bleiben. Aufgrund der hohen Blutungsneigung durch die niedrigen Thrombozytenwerte wurden wir darauf hingewiesen, dass Felix nicht großartig herum hüpfen sollten und wir darauf achten, dass er sich nirgends stößt oder herunterfällt. Ein leichter Schnitt in die Haut könnte zu unstillbaren Blutungen führen, ein starker Stoß auf den Kopf zu einer Gehirnblutung.
niedrige Blutplättchenwerte
"Normal" sind Thrombozytenwerte zwischen 150.000 und 450.000, Felix hatte 6.000 (!). Ab 10.000 wird es generell als lebensbedrohlich angesehen...
Die Vermutung, dass Felix ITP (Idiopathische thrombozytopenische Purpura) hat, musste durch ein Ausschlussverfahren bestätigt werden. Es wird durch eine Autoimmunreaktion des Körpers hervorgerufen, die die Blutplättchen direkt nach der Produktion wieder vernichtet.
Daneben standen Begriffe wie Leukämie im Raum oder andere Knochenmarksveränderungen. Man kann sich ungefähr vorstellen, wie es uns gegangen ist, bei der Erfassung der Dimension dieser Begriffe und was sie für die Zukunft bedeuten könnten. Alleine in diesem Moment bestand jedoch schon Lebensgefahr durch die aktuellen Werte.
Die Ärtze entschieden eine Nacht abzuwarten, ein erneutes Sinken der Thrombozytenwerte veranlasste sie aber dann zu einer Infusion mit Immunglobulinen, die bei Felix sehr gut anschlug und die Werte wieder steigen liess. Mit einem Blutausstrich konnte Leukämie vorerst ausgeschlossen werden und ein Ultraschall von Milz und Leber war ebenfalls unauffällig.
Wir unterstützen nun die Blutplättchenbildung zusätzlich homöopatisch und machen regelmässige Blutkontrollen. ITP kann jeden treffen, kann einmalig sein, mehrmals auftreten oder chronisch sein.
Nach Rücksprache mit einem Blutplättchen- sowie einem und Knochenmarkspezialisten wurde eine überlegte Knochenmarkpunktion vorerst noch nicht gemacht.
Haaalloo, wo bin ich da nur schon wieder?!
ich habe gut gegessen: Wurstradeln zum Frühstück...
und Kabelsalat gab es auch ;-)
Ich bin Arzt:
lässt Du Dich von mir untersuchen?
gut, dass es das iPad gibt, dann ist es nicht so langweilig!
Nach 5 Tagen konnten wir das Krankenhaus verlassen und Felix ist nun wieder im Kindergarten. Der Schreck sitzt uns aber noch in den Gliedern und wir sind in nächster Zeit sicher sehr wachsam...
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