TV-Tipp

Stöckl am Samstag
		26. März 2011, 16.05 Uhr, ORF 2 Alles, außer gewöhnlich – Leben mit dem Down-Syndrom

Am 21. März 2011 war Down-Syndrom-Tag. Aus diesem Anlass werden in "Stöckl am Samstag" Betroffene und deren Angehörige über ihr Leben mit dem Down-Syndrom sprechen. Ein Leben, das unvergleichlich intensiv, lebendig und schön ist, aber auch Schwierigkeiten mit sich bringt.

Für alle, die's versäumt haben:
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dreiJahresechsMonate

...also dreieinhalb Jahre alt ist Felix nun. Der monatliche Überblick:

• Riesige sprachliche Fortschritte sind an erster Stelle zu nennen. Felix sagt nun öfter "ganze" Sätze. Als ich ihn frage, ob er schon seine Milch möchte, antwortet mir das Auto spielende Kind: "Autos rein, Deckel zu und die Milch haben". Er räumt seine Autos in die Kiste, schließt den Deckel und steht grinsend auf. Ein anderes Beispiel: Felix steht vor der geschlossenen Türe der Vorratskammer und meint: "Türe auf und ein Glas haben". Mit Glas ist ein Obstgläschen gemeint. Er benützt grundsätzlich gerne ein bis vier Worte, um sich verständlich zu machen. Er spricht allerdings beinahe jedes Wort nach, das er hört - da muss man mittlerweile schon gut aufpassen, was man so vor sich hinsagt ;-). Er telefoniert leidenschaftlich gerne und die Person am anderen Ende bekommt grösstenteils mit, was er sagt.

• Auch der Verzehr kulinarischer Genüsse nimmt weiter eine positive Richtung. Mittlerweile ißt Felix seinen Brei und trinkt seine Fläschchen komplett selbständig. Letzte Woche lasse ich mich von ihm füttern (Knusperbrot). Er sieht mir beim Kauen sehr aufmerksam zu. Als ich ihn frage, ob er auch mal kauen lernen möchte, kommt folgende Antwort: "ja, heute!". So schnell war ich noch nie in der Küche ;-). Ich bot ihm eine Banane an, die er wirklich vollständig gegessen hat. Manchmal mit abbeissen, manchmal mit kleinen Stücken, die ich ihm vorbereitete. Er war so stolz über diese Selbstüberwindung, dass er nach der Hälfte erst weiter essen wollte, als der Papa zuschauen kam. Danach wollte er noch Wurst in minikleinen Fetzen essen und biß in eine Cocktail-Tomate. Das war's aber dann für diesen Monat ;-). Im Moment lässt er sich nicht mehr dazu motivieren. Aber immerhin, ein erster Schritt ist getan.

• Das Einschlafen funktioniert im Moment hervorragend. Er klettert selbst in sein Bett, legt sich hin und schaltet sein Nachtlicht aus. Innerhalb von 5-10 Minuten schläft er.

• Alltagsdinge, wie Handtuch aufhängen, Schuhe ausziehen, Pullover und Hosen an- und ausziehen schafft er gut.
  

• Aber es wäre ja schon fast unheimlich, wenn alles so reibungslos verliefe ;-). "Nein!""auch nicht!" und "weg!" sind die am häufigsten benützten Worte...es ist seeeehr anstrengend dabei ruhig und gelassen zu bleiben.
• Nägel kauen und Jackenzipfel lutschen zählt zu seinen Lieblingsbeschäftigungen
  

Film-Premiere

...und zwar von geboren mit Down Syndrom - alles, außer gewöhnlich , in dem wir als Familie und Eltern von Felix mitwirken durften.
Wir sind sehr begeistert vom Ergebnis des Films in Gesamtlänge, er ist wirklich sehr gelungen. Das Kino, in dem die Premiere stattfand, war mehr als bis auf den letzten Platz ausgebucht. Ab Montag gibt es den Film auf DVD für Interessierte hier und hier und hier oder hier um € 15,- zuzüglich Porto zu erwerben. Der Erlös kommt Down Syndrom Österreich zugute.

die Mitwirkenden des Films

Birgit Brunsteiner, die den Film gemacht hat, mit Ihrem Sohn Noah

unser kleiner Filmstar am Abend beim Ausruhen im Hotelzimmer

am nächsten Tag auf dem Weg zum Enten füttern

Material besorgen...

zielen...

...und weit werfen



danach haben wir mit Noah und seiner Familie noch gemütlich den Vormittag verbracht

die beiden Buben sitzen im selben Boot ;-)

Danach ging's wieder ab nach Hause. Schön war's!

was gehört zusammen?

Felix hat Freude am Puzzeln entdeckt. Was könnte da noch passender sein als die geliebten Fahrzeuge...damit geht es gleich noch besser:

Lok und Anhänger ausgesucht

passt.

Prinzessin gesucht

Alles im grünen Bereich! Im Kindergarten wurde sie heute bereits gefunden.
Unser kleiner Prinz hat sich verkleidet:

Spieglein, Spieglein?...aber das ist eine andere Geschichte ;-)

ich geh' jetzt meine Prinzessin suchen

in ganzer Pracht

Zusammenhänge, wo man sie nicht vermutet

Nach einem Monat Pause geht's wieder weiter mit Logopädie und zwar einmal wöchentlich. Mit den enger aneinader liegenden Terminen erhofft sich die Logopädin Felix's Vertrauen rascher zu gewinnen, um näher an den Kern seines Essproblems zu kommen.
Sehr gerne würde die Therapeutin mit Cranio Sacrale und Orofazialer Regulationstherapie nach Castillo Morales mit Felix arbeiten, noch lässt er das aber zumindest körperlich nicht zu.

Ich habe diesmal wieder eine für mich sehr interessante Neuigkeit über die Zusammenhänge im Körper erfahren. Die Logopädin hat für mich logisch nachvollziehbare Dinge wie Strohhalmpusten, in Tröten blasen u.ä. mit Felix gemacht (kräftigt die Mundmuskulatur und verbessert die Mundmotorik).
Als dann Holzpuzzles und Steckspiele dran waren, dachte ich eher an Abwechslung, spielen und bei Laune halten.
Jedoch wurde ich eines Besseren belehrt: der Zeigefinger und der Daumen im Zusammenspiel hängen direkt mit Zunge und Gaumen zusammen - z.Bsp. beim Pinzettengriff. Der Zeigefinger repräsentiert die Zungenspitze. Der Pinzettengriff bedeutet Zungenspitze an den Gaumen. Das braucht Felix zum Kauen...schon erstaunlich, oder?

Jetzt üben wir einfach vermehrt den Pinzettengriff mit Steckspielen, kleine Gegenstände aufheben, Dinge mit dem Zeigefinger rein- oder rausdrücken. Die Therapeutin meint, daran zu arbeiten, hilft der Sache ungemein und sei sogar die Voraussetzung dafür, mit dem Mund direkt beginnen zu können. Felix macht das auch sehr gerne. Deshalb bleiben wir dran und sind wirklich gespannt, wie's weiter geht. Ich empfinde es auch als sehr angenehm, dass sie die Dinge, die sie macht, erklärt.

Der Wandersmann

...bekommt Einlagen, damit er besser wandern kann.

Wir hatten wieder einen Termin (den dritten) bei einem Orthopäden. Diesmal war jener der Meinung, Einlagen müssen her, um den Fuß von Felix zu unterstützen. Unser Kind hat ordentliche Plattfüsse, die jetzt noch kein Problem machen. Es kann aber sein, dass sich später - bedingt durch sein weiches Gewebe - die Fussknochen senken und dann schmerzhafte Probleme bereiten. Dem wollen wir natürlich vorbeugen.

Für den Kindergarten bekommt er Sandalen mit fixen Einlagen und ein zweites flexibles Paar Einlagen für die Schuhe, wenn er längere Strecken zurücklegt. Im Sommer soll Felix viel barfuß laufen, am Besten auf unebenen Gelände, damit sich Muskeln bilden, die den Fuss stützen können.