Montag, 18. Mai 2009

neue Erfahrungen

Sommer-Wetter, Sonne, grünes Gras...das macht mir wirklich sehr viel Spaß!
"Auto gehen" - im Rückwärtsgang

Ohne Windel?! Na gut.

Endlich! Richtig rumsauen mit Essen - wie Gott mich schuf...

der Becher ist leer und hat übrigens nicht ausgereicht, um meinen Körper aussen komplett zu bestreichen ;-)

nächstes mal nehmen wir aber einen größeren...

ohne Worte ;-)

besser geht's nicht: jetzt darf ich auch noch baden!

der Nachteil davon: das ganze Essen geht wieder herunter...Mama freut sich aber darüber!

und zum Abschluss eine Premiere: seht mal, was ich ganz alleine mit dem Auto machen kann

Samstag, 16. Mai 2009

Der Mund, die Zunge und das Essen

Die Ernährung von Felix funktionierte und funktioniert relativ reibungslos...nur "das Essen" entwickelt sich so, dass wir das Bedürfnis haben, etwas zu ändern. Nachzuschauen. Nachzuhelfen. Ich hole nun etwas aus:

Rückblick
Das Stillen hat nicht ganz so gut geklappt, deshalb habe ich die Muttermilch abgepumpt und Felix mit dem Fläschchen gegeben. Mit seinem Herzfehler und den dazugehörigen fehlenden Energiereserven wollte ich nicht um jeden Preis das Stillen "erkämpfen". Mit dem Fläschchen allerdings hatte er von Anfang an keine Probleme und auch die getrunkene Menge war mehr als zufriedenstellend (ein Vorteil des Abpumpens war auch, dass ich immer wusste, wie viel er tatsächlich getrunken hat). So weit, so gut.

Die Beikost wollte ich (früher als Felix) einführen, weil ich nach 6 Monaten den Wunsch verspürte, das zeitaufwändige Pumpen (alle 3 Stunden - Tag und Nacht) etwas zu reduzieren. Das hat er nicht so toll gefunden, das Essen mit dem Löffel verweigert und prompt noch eine Kuhmilchallergie gezeigt, sodass ich bis zu seinem 9 Lebensmonat weiter pumpen musste, bis er die Beikost akzeptierte.

Es hat zwar länger gedauert mit der Beikost, hat aber letztendlich gut funktioniert und als Milchersatz bekommt er nun morgens und abends Sojamilch (SOM2). Breiförmiges, mit dem Löffel gefüttert, viel Gemüse und Obst, Reis, Getreide, Kartoffeln, Nudeln und ein bisschen Fleisch - mal aus dem Gläschen, meist selbst gekocht...alles in allem eine richtig gesunde Ernährung.

Zwischendurch haben wir ihm immer wieder nicht-breiförmiges-Essen angeboten...mit sehr wenig Erfolg. Wenn überhaupt, nimmt er es (egal was: Banane, Grissini, Brot, Apfel,...) höchstens in die Hand, um es weit von sich zu schleudern. Wir haben es ihm in die Hand gegeben, irgendwo "beiläufig" liegen gelassen, zum Mund gehalten, im Spiel versucht, also so ziemlich jede Variante ausprobiert, aber immer ohne Druck und nicht zu häufig.
Mit dem Ergebnis: er dreht sofort seinen Kopf weg, als wäre Essen etwas ganz furchtbares. Er nimmt auch nichts essbares selbst in den Mund. Jedes Spielzeug, egal ob hart oder weich jedoch schon. Darauf beisst und lutscht er mit Genuss herum.

Gegenwart
Mittlerweile "traut" er sich manchmal auch gar nicht mehr, uns beim Essen zuzusehen, aus Angst, wir könnten ihm wieder etwas anbieten. Deshalb lassen wir das jetzt erst mal komplett bleiben und bieten ihm nichts mehr an.

Zusätzlich ist mir noch aufgefallen, dass er nie kaut, wahrscheinlich auch gar nicht kauen kann. Die Gläschenkost steigert beispielsweise die Stückchengröße nach Monatsalter und bei 12 Monaten geht es noch bestens. Aber bei den 15-Monatsgläschen, die schon erbsengroße Fleischstückchen beeinhalten und man zu kauen beginnen sollte, geht es nicht mehr. Felix versucht auch das hinunterzuschlucken, und spuckt es nach ordentlichem Würgen wieder aus, weil das nicht geht.

"Nebenerscheinungen"

Schon als ganz kleines Baby hat Felix relativ laute Saug- und Schluckbewegungen mit der Zunge gemacht. Er schiebt die Zunge dabei nach oben gedrückt vorwärts bis zum Mund hinaus und das macht so ein Schmatz-Schnalzgeräusch. Ich habe das bis jetzt als Hunger- oder Durstzeichen gedeutet. Sein Mundschluss war auch immer zufriedenstellend, er hatte zwar die Lippen nicht immer geschlossen und die Zunge nicht immer im Mund, aber er konnte beides.

Ganz früh schon, bei jeder Entwicklungskontrolle und jeder Fachperson, die uns "über den Weg gelaufen" ist, haben wir schon nach der Notwendigkeit gefragt, einen Logopäden hinzuzuziehen. Von allen geschlossen bekamen wir immer die Antwort, dass das noch viel zu früh sei.

Seit nun mehreren Monaten beobachten wir diese Ess-Aversion mit wachsender Aufmerksamkeit. Mittlerweile liegt seine Zunge fast ständig auf der Unterlippe oder zumindest auf dem unteren Zahndamm. Der Mund ist auch fast immer geöffnet, aber er atmet durch die Nase, was ein sehr gutes Zeichen ist. Die Saug- Schmatz- Schnalzgeräusche häufen sich stark und wirken schon ein bisschen wie ein Tick.

Versäumt?

Durch die Informationen des Seminars von Etta Wilken und des Ratgebers "Mundtherapie bei Morbus Down" haben wir nun das Gefühl jetzt doch bereits etwas versäumt zu haben...

Nach einem Telefonat mit einer sehr netten Logopädin haben wir nun im Juni einen Termin bei einem Osteopathen, weil sie meinte, das könnte einen Versuch wert sein und es sei ihrer Meinung nach nichts logopädisches. Oft sind es Verspannungen und es hängt vielleicht mit der Lage des Zungenbeins zusammen. Und sie hätte schon positive Ergebnisse bei Essverweigerungen damit gehabt. Mal sehen...

Sollte jemand unter den Lesern sein, der eine Idee hat, was man tun kann oder ähnliches erlebt und gelöst hat - wir sind für jeden Hinweis dankbar!

Freitag, 15. Mai 2009

Hallooo...

...wollte mich einfach wieder mal melden ;-)
Meine Mama kommt jetzt ein bisschen weniger zum posten, weil ich sie (und nicht nur sie) im Moment ordentlich auf Trab halte, schliesslich ist sie "Mama" von Beruf und nicht "Internetbeauftragte"...

ausserdem habe ich auch noch beschlossen, ab jetzt eine Stunde später schlafen zu gehen - obwohl: ich persönlich würde ja am liebsten gar nicht schlafen gehen, die Welt dreht sich ja auch weiter, wenn ich schlafe und da könnte ich etwas versäumen. Irgendwie schaffe ich es aber doch nicht, durchgehend wach zu bleiben, aber ich versuche es wirklich mit allen Kräften :-))

hier übe ich gerade das "NeinNeinNein" Kopfschütteln, funktioniert schon prächtig und macht Spaß!

wie ihr also seht, es geht mir richtig gut!

Sonntag, 10. Mai 2009

GuK Seminar

Ich hatte am Samstag die tolle Gelegenheit, die Erfinderin von GuK (Etta Wilken) persönlich in einem Seminar zu erleben. Beeindruckend: diese Frau hat 41 Jahre Erfahrung in der Arbeit mit Kindern mit Down Syndrom. Und man spürt, dass sie das was sie sagt, auch wirklich lebt.

Etta Wilken gebärdet "arbeiten"

Ich fasse nachstehend die Dinge zusammen, die ich besonders interessant fand.

Es gibt "syndromspezifische" Gegebenheiten:
  • verzögerte Wahrnehmung - besonders die Verarbeitung des Gehörten ist verzögert: also das "was bedeutet das, was ich gerade gehört habe?" braucht lange um im Gehirn anzukommen und verarbeitet zu werden. Beim Visuellen ist es ein bisschen leichter, weil die Kinder die Möglichkeit haben, länger hinzusehen und damit das Angesehene besser wirken lassen können.
  • Erwachsene empfinden diese verzögerte Zeit, die ein Kind mit DS braucht, als überproportional lang. Das kann zu Frustration (auf beiden Seiten) führen.
  • bei beeinträchtigten Kindern generell gilt: sie bleiben viel länger in der Phase des "schütteln, klopfen, wegwerfen"
  • da das Kurzzeitgedächtnis relativ schlecht ist, fällt es schwer, zu erinnern, WIE das Wort ausgesprochen wird. Vorsprechen und Nachsprechen gelingt sehr gut und ist eine Stütze für das Kind. Fotos mit Symbolen alltäglicher Dinge sind ebenso eine große Hilfe. Das Langzeitgedächtnis ist übrigens sehr gut.
  • das Sprachverständnis ist sehr groß, aber der Satzbau macht den meisten Kindern mit DS Probleme. Es besteht auch die Tendenz zu einer Reduktion auf die wesentlichsten Worte, obwohl viele ganze Sätze sprechen können. Ein Beispiel: "Ich Butter"
Daher können diese Dinge eine wichtige Hilfe sein:
  • geduldig sein und Zeit geben (verzögertes Ankommen abwarten)
  • Eine wichtige Regel, vor allem bei sehr kleinen Kindern ist: "dem Kind folgen und kommentieren/oder nachahmen und NICHT umgekehrt." Also nicht etwas vorzeigen und dann warten, dass das Kind es nachmacht, sondern umgekehrt. So erkennt das Kind, was es gerade gemacht hat und das fördert die eigene Wahrnehmung.
  • Gegenstände/Symbole können "Ankündigungscharakter" haben und ermöglichen allmählich ein Verständnis für Zusammenhänge und Symbole und lassen das Kind verstehen, was als nächstes kommt. Zum Beispiel dem Kind einen Löffel zeigen, um das Essen anzukündigen und das Ganze sprachlich kommentieren. Daraus entwickelt sich dann die Nachahmung.
  • nicht zu früh mit den Gebärden beginnen! Kinder sehen in frühen Phasen zuerst ins Gesicht und achten erst später auf die Hände. Erst wenn das Kind in der Lage ist, die "wo ist...? Frage durch zeigen zu beantworten, ist die Vorraussetzung für Gebärden gegeben.
  • ab dem Zeitpunkt, wo Sprache in der Entwicklung notwendig wird, überholt die motorische Entwicklung die kognitive. Die Gebärden ermöglichen eine kognitive Entwicklung.
  • mit Gebärden wird der Prozeß der Wortverbindung erleichtert. Das Kind kann z.Bsp. ein Wort sprechen und anschliessend eine Gebärde machen und schafft so einen 2 Wort-Satz:
-->Wort (haben) + Gebärde (Keks)
  • die Gebärden lernt und versteht das Kind am besten, wenn man sie einfach in der aktuellen Situation anwendet (und man sie nicht "nur" abstrakt in der Luft vorzeigt)

die Gebärde für das Wort "Teller"
mithilfe eines richtigen Tellers wird der Sinn der Gebärde viel verständlicher für das Kind

Es gab noch einiges mehr in diesem Seminar, über das ich in einem der nächsten Posts berichten werde, weil es hier sonst zu viel auf einmal wäre.

Ganz "nebenbei" bot dieser Tag übrigens auch für Papa und Felix die Gelegenheit zum ersten Mal einen ganzen Tag alleine zu verbringen - mit allem was dazu gehört ;-). Beide haben das bravourös gemeistert!

Freitag, 8. Mai 2009

Neues Jahr, neuer Sand

Wir waren zu Besuch bei Lucia, Amelie und Felix und die haben eine ganz tolle Sandkiste. Letztes Jahr mussten wir Felix alle 10 Sekunden eine Hanvoll Sand aus dem Mund nehmen oder verhindern, dass er sich den Mund damit vollstopft...
...aber diesmal wurde der Sand NICHT mehr gegessen, nein er hat ihn nicht einmal probiert:
Sand in der Hand!

...und weg damit...

...das ist ein tolles Erlebnis...

alle drei im Spiel vertieft