Donnerstag, 21. Mai 2009

Gabriel und Nora

...waren heute bei uns und wir haben damit unsere Internet-Freundschaft ins "echte Leben" geholt.
Nora mit Gabriel, der anfangs noch ganz schüchtern ist

... am Schluss aber schon ganz fröhlich lacht

Nora macht Fotos von Felix für einen Down-Syndrom-Kalender

...wir sind schon sehr gespannt auf die Fotos!
Es war ein super netter Vormittag mit den Beiden und wir sind ganz begeistert vom 7jährigen Gabriel und seiner ansteckend freundlich-friedlichen Sonnenschein-Ausstrahlung :-))

Dienstag, 19. Mai 2009

Cranio Sacrale Osteopathie

Alles, was Felix normalerweise gar nicht leiden kann und nicht zulässt:
eine unbekannte Person - kommt von hinten, sodass er nicht sieht, was passiert - und greift dann auch noch mit beiden Händen auf seinen Kopf
und das passiert:
Felix legt sich entspannt hin, schweigt und geniesst

ich war ja schon sehr gespannt, wie er reagieren würde, aber das habe ich in der Form nicht erwartet - das muss wirklich sehr angenehm sein...

aah, das war toll!

jetzt noch an Mama gekuschelt weiter machen...

das war sicher nicht die letzte Behandlung ;-)

Montag, 18. Mai 2009

neue Erfahrungen

Sommer-Wetter, Sonne, grünes Gras...das macht mir wirklich sehr viel Spaß!
"Auto gehen" - im Rückwärtsgang

Ohne Windel?! Na gut.

Endlich! Richtig rumsauen mit Essen - wie Gott mich schuf...

der Becher ist leer und hat übrigens nicht ausgereicht, um meinen Körper aussen komplett zu bestreichen ;-)

nächstes mal nehmen wir aber einen größeren...

ohne Worte ;-)

besser geht's nicht: jetzt darf ich auch noch baden!

der Nachteil davon: das ganze Essen geht wieder herunter...Mama freut sich aber darüber!

und zum Abschluss eine Premiere: seht mal, was ich ganz alleine mit dem Auto machen kann

Samstag, 16. Mai 2009

Der Mund, die Zunge und das Essen

Die Ernährung von Felix funktionierte und funktioniert relativ reibungslos...nur "das Essen" entwickelt sich so, dass wir das Bedürfnis haben, etwas zu ändern. Nachzuschauen. Nachzuhelfen. Ich hole nun etwas aus:

Rückblick
Das Stillen hat nicht ganz so gut geklappt, deshalb habe ich die Muttermilch abgepumpt und Felix mit dem Fläschchen gegeben. Mit seinem Herzfehler und den dazugehörigen fehlenden Energiereserven wollte ich nicht um jeden Preis das Stillen "erkämpfen". Mit dem Fläschchen allerdings hatte er von Anfang an keine Probleme und auch die getrunkene Menge war mehr als zufriedenstellend (ein Vorteil des Abpumpens war auch, dass ich immer wusste, wie viel er tatsächlich getrunken hat). So weit, so gut.

Die Beikost wollte ich (früher als Felix) einführen, weil ich nach 6 Monaten den Wunsch verspürte, das zeitaufwändige Pumpen (alle 3 Stunden - Tag und Nacht) etwas zu reduzieren. Das hat er nicht so toll gefunden, das Essen mit dem Löffel verweigert und prompt noch eine Kuhmilchallergie gezeigt, sodass ich bis zu seinem 9 Lebensmonat weiter pumpen musste, bis er die Beikost akzeptierte.

Es hat zwar länger gedauert mit der Beikost, hat aber letztendlich gut funktioniert und als Milchersatz bekommt er nun morgens und abends Sojamilch (SOM2). Breiförmiges, mit dem Löffel gefüttert, viel Gemüse und Obst, Reis, Getreide, Kartoffeln, Nudeln und ein bisschen Fleisch - mal aus dem Gläschen, meist selbst gekocht...alles in allem eine richtig gesunde Ernährung.

Zwischendurch haben wir ihm immer wieder nicht-breiförmiges-Essen angeboten...mit sehr wenig Erfolg. Wenn überhaupt, nimmt er es (egal was: Banane, Grissini, Brot, Apfel,...) höchstens in die Hand, um es weit von sich zu schleudern. Wir haben es ihm in die Hand gegeben, irgendwo "beiläufig" liegen gelassen, zum Mund gehalten, im Spiel versucht, also so ziemlich jede Variante ausprobiert, aber immer ohne Druck und nicht zu häufig.
Mit dem Ergebnis: er dreht sofort seinen Kopf weg, als wäre Essen etwas ganz furchtbares. Er nimmt auch nichts essbares selbst in den Mund. Jedes Spielzeug, egal ob hart oder weich jedoch schon. Darauf beisst und lutscht er mit Genuss herum.

Gegenwart
Mittlerweile "traut" er sich manchmal auch gar nicht mehr, uns beim Essen zuzusehen, aus Angst, wir könnten ihm wieder etwas anbieten. Deshalb lassen wir das jetzt erst mal komplett bleiben und bieten ihm nichts mehr an.

Zusätzlich ist mir noch aufgefallen, dass er nie kaut, wahrscheinlich auch gar nicht kauen kann. Die Gläschenkost steigert beispielsweise die Stückchengröße nach Monatsalter und bei 12 Monaten geht es noch bestens. Aber bei den 15-Monatsgläschen, die schon erbsengroße Fleischstückchen beeinhalten und man zu kauen beginnen sollte, geht es nicht mehr. Felix versucht auch das hinunterzuschlucken, und spuckt es nach ordentlichem Würgen wieder aus, weil das nicht geht.

"Nebenerscheinungen"

Schon als ganz kleines Baby hat Felix relativ laute Saug- und Schluckbewegungen mit der Zunge gemacht. Er schiebt die Zunge dabei nach oben gedrückt vorwärts bis zum Mund hinaus und das macht so ein Schmatz-Schnalzgeräusch. Ich habe das bis jetzt als Hunger- oder Durstzeichen gedeutet. Sein Mundschluss war auch immer zufriedenstellend, er hatte zwar die Lippen nicht immer geschlossen und die Zunge nicht immer im Mund, aber er konnte beides.

Ganz früh schon, bei jeder Entwicklungskontrolle und jeder Fachperson, die uns "über den Weg gelaufen" ist, haben wir schon nach der Notwendigkeit gefragt, einen Logopäden hinzuzuziehen. Von allen geschlossen bekamen wir immer die Antwort, dass das noch viel zu früh sei.

Seit nun mehreren Monaten beobachten wir diese Ess-Aversion mit wachsender Aufmerksamkeit. Mittlerweile liegt seine Zunge fast ständig auf der Unterlippe oder zumindest auf dem unteren Zahndamm. Der Mund ist auch fast immer geöffnet, aber er atmet durch die Nase, was ein sehr gutes Zeichen ist. Die Saug- Schmatz- Schnalzgeräusche häufen sich stark und wirken schon ein bisschen wie ein Tick.

Versäumt?

Durch die Informationen des Seminars von Etta Wilken und des Ratgebers "Mundtherapie bei Morbus Down" haben wir nun das Gefühl jetzt doch bereits etwas versäumt zu haben...

Nach einem Telefonat mit einer sehr netten Logopädin haben wir nun im Juni einen Termin bei einem Osteopathen, weil sie meinte, das könnte einen Versuch wert sein und es sei ihrer Meinung nach nichts logopädisches. Oft sind es Verspannungen und es hängt vielleicht mit der Lage des Zungenbeins zusammen. Und sie hätte schon positive Ergebnisse bei Essverweigerungen damit gehabt. Mal sehen...

Sollte jemand unter den Lesern sein, der eine Idee hat, was man tun kann oder ähnliches erlebt und gelöst hat - wir sind für jeden Hinweis dankbar!

Freitag, 15. Mai 2009

Hallooo...

...wollte mich einfach wieder mal melden ;-)
Meine Mama kommt jetzt ein bisschen weniger zum posten, weil ich sie (und nicht nur sie) im Moment ordentlich auf Trab halte, schliesslich ist sie "Mama" von Beruf und nicht "Internetbeauftragte"...

ausserdem habe ich auch noch beschlossen, ab jetzt eine Stunde später schlafen zu gehen - obwohl: ich persönlich würde ja am liebsten gar nicht schlafen gehen, die Welt dreht sich ja auch weiter, wenn ich schlafe und da könnte ich etwas versäumen. Irgendwie schaffe ich es aber doch nicht, durchgehend wach zu bleiben, aber ich versuche es wirklich mit allen Kräften :-))

hier übe ich gerade das "NeinNeinNein" Kopfschütteln, funktioniert schon prächtig und macht Spaß!

wie ihr also seht, es geht mir richtig gut!