...solange es noch grün und warm ist, nützen wir die Tage mit Sonnenschein - und zwar schon hauptsächlich auf zwei Beinen (o.k, den Buggy hatten wir auch mit)!
Sonntag, 20. September 2009
Der grosse Schatz
...muss doch irgendwo hier drunter versteckt sein...
ich durchsuche einfach jeden Tag alles systematisch, irgendwann werde ich schon etwas finden!
ich halte Euch auf dem Laufenden (und meine Eltern auf Trab)! ;-)
Mittwoch, 16. September 2009
Turbo - was für ein Tag!
Der berühmte Entwicklungsschub nach dem krank sein hat bei Felix offenbar einen Turbo eingebaut.
Seit der Schnupfen sich nun endgültig verabschiedet hat, geht Felix bestimmt schon die Hälfte des Tages auf zwei Beinen, den Rest krabbelt er.
Gestern nach seinem Abendbrei sage ich, wie öfters am Ende: "Fertig". Da nimmt er meine Hände, Handflächen nach oben und schlägt die Handkanten zusammen - begleitet von "da da da!". Etwas verwundert überlege ich, was er da so gezielt macht. Nach ein paar Sekunden fällt mir ein, dass ich manchmal die Gebärde "fertig" mit ihm gemeinsam mache, indem ich verkreuzt seine Hände nehme, sie 3x hin und her schwinge und dazu "fertig fertig fertig" sage. Das hat er nun gestern mit mir gemacht.
Vormittags waren wir bei einer Spielrunde, da gibt es eine Rutsche, die in ein riesiges Bällebad führt. Felix kletterte völlig ohne Hilfe die 5 Stufen der Leiter hinauf, setzte sich selbst oben hin und rutschte alleine hinunter. Und das bestimmt fünf mal.
Heute höre ich mehrmals ein leises Pfeifen...und als ich nachsehe, sitzt Felix auf der Terasse mit einer Pfeife im Mund und bläst hinein. Einfach so.
Die Omas und ich spielen immer wieder Fingerspiele mit ihm. Bei einem klopft man mit der flachen Hand auf seine flache Hand und am Ende wird die Handfläche gekitzelt. Der Text dazu: "Geh' auf den Markt, kauf eine Kuh und ein Kälbchen dazu, Kälbchen hat ein Schwänzchen und das macht didel didel Tänzchen". Heute hat er abwechselnd das Spiel mit der Oma gemacht und sie mit ihm. Er klopfte mit der flachen Hand auf ihre Hand und machte am Ende des Textes die Kitzelbewegung. Irgenwann rief sie mich und ich staunte nicht schlecht: Felix machte am Ende die Kitzelbewegung UND sagte dazu fröhlich lachend: "didel didel didel".
Seit der Schnupfen sich nun endgültig verabschiedet hat, geht Felix bestimmt schon die Hälfte des Tages auf zwei Beinen, den Rest krabbelt er.
Gestern nach seinem Abendbrei sage ich, wie öfters am Ende: "Fertig". Da nimmt er meine Hände, Handflächen nach oben und schlägt die Handkanten zusammen - begleitet von "da da da!". Etwas verwundert überlege ich, was er da so gezielt macht. Nach ein paar Sekunden fällt mir ein, dass ich manchmal die Gebärde "fertig" mit ihm gemeinsam mache, indem ich verkreuzt seine Hände nehme, sie 3x hin und her schwinge und dazu "fertig fertig fertig" sage. Das hat er nun gestern mit mir gemacht.
Vormittags waren wir bei einer Spielrunde, da gibt es eine Rutsche, die in ein riesiges Bällebad führt. Felix kletterte völlig ohne Hilfe die 5 Stufen der Leiter hinauf, setzte sich selbst oben hin und rutschte alleine hinunter. Und das bestimmt fünf mal.
Heute höre ich mehrmals ein leises Pfeifen...und als ich nachsehe, sitzt Felix auf der Terasse mit einer Pfeife im Mund und bläst hinein. Einfach so.
Die Omas und ich spielen immer wieder Fingerspiele mit ihm. Bei einem klopft man mit der flachen Hand auf seine flache Hand und am Ende wird die Handfläche gekitzelt. Der Text dazu: "Geh' auf den Markt, kauf eine Kuh und ein Kälbchen dazu, Kälbchen hat ein Schwänzchen und das macht didel didel Tänzchen". Heute hat er abwechselnd das Spiel mit der Oma gemacht und sie mit ihm. Er klopfte mit der flachen Hand auf ihre Hand und machte am Ende des Textes die Kitzelbewegung. Irgenwann rief sie mich und ich staunte nicht schlecht: Felix machte am Ende die Kitzelbewegung UND sagte dazu fröhlich lachend: "didel didel didel".
Pumperlg'sund
...ist ein österreichischer Ausdruck für kerngesund (Pumperl=Herz).
Felix hatte gestern seine jährliche Herzkontrolle und es ist alles in Ordnung. Bis auf eine kleine bereits bekannte Klappenundichtigkeit, die - vorausgesetzt sie bleibt so klein - unerheblich ist.
Recht viel konnte allerdings nicht kontrolliert und gemessen werden, weil z.B. ein EKG eines brüllenden Kindes, das sich ständig die Messgeräte vom Körper reißt, nicht sehr viel Aussagekraft hat....die Ärztin meinte, dass die Kinder mit etwa 3-4 Jahren etwas gelassener werden. Na gut, dass die Kontrollen "nur" einmal im Jahr sind....Bilder gibt's daher nur vom Warteraum. Bei den Untersuchungen hatten beide Elternteile alle Hände voll zu tun, den kleinen Schreihals abzulenken und ihn davon zu überzeugen, dass seine Selbstbestimmung in diesem Fall etwas zurückstehen muss.
Felix hatte gestern seine jährliche Herzkontrolle und es ist alles in Ordnung. Bis auf eine kleine bereits bekannte Klappenundichtigkeit, die - vorausgesetzt sie bleibt so klein - unerheblich ist.
Recht viel konnte allerdings nicht kontrolliert und gemessen werden, weil z.B. ein EKG eines brüllenden Kindes, das sich ständig die Messgeräte vom Körper reißt, nicht sehr viel Aussagekraft hat....die Ärztin meinte, dass die Kinder mit etwa 3-4 Jahren etwas gelassener werden. Na gut, dass die Kontrollen "nur" einmal im Jahr sind....Bilder gibt's daher nur vom Warteraum. Bei den Untersuchungen hatten beide Elternteile alle Hände voll zu tun, den kleinen Schreihals abzulenken und ihn davon zu überzeugen, dass seine Selbstbestimmung in diesem Fall etwas zurückstehen muss.
Beim Eintreffen fröhlich und in bester Laune
Das war die dritte Herzkontrolle nach der Operation und es war das erste Mal, dass ich am Ende ein seltsames Gefühl hatte. Marcus meint, das läge daran, dass diese Ärztin nur anders oder in der ihr eigenen Art formulierte. Jedenfalls stand plötzlich zum ersten Mal im Raum, dass wenn die bekannte Klappen-Undichtigkeit größer werden würde, eine weitere Korrektur (=Herzoperation) nötig sein könnte. Alles rein hypothetisch natürlich aber möglich... das hinterlässt einen schalen Nachgeschmack.
Sonntag, 13. September 2009
24.074
...mal wurden bis heute Seiten von diesem Blog aufgerufen.
Vor ziemlich genau einem Jahr haben wir angefangen, einen kleinen Einblick in unser Leben mit Felix zu geben.
"Bloggen? Wen bitteschön soll denn ein Tagebuch von Irgendjemanden interessieren, der seine uninteressanten alltäglichen Erlebnisse und Gedanken aufschreibt?" Das war meine erste Reaktion, als ich auf das Wort Blog gestossen bin. Diese erste Einschätzung des Themas hat sich zwischenzeitlich grundlegend geändert ;-).
Nach der Geburt von Felix haben wir fieberhaft Informationen über das Down Syndrom gesucht. Wir wollten Kinder sehen, Familien, Erwachsene, einen Ausblick in eine mögliche Zukunft.
Und im Internet haben wir sie tatsächlich gefunden. Zuerst über Homepages, die Eltern über ihre besonderen Kinder gemacht haben. Und ich musste schmunzeln bei einigen Bildern die ich von Kindern mit DS gesehen habe, weil sie so süß und so beeindruckend waren. Und weil ich trotz all ihrer Einzigartigkeit Felix in ihnen erkennen konnte. Ein gleiches Lachen, gleiche Kopfformen, ähnliche Fingerchen,...wir konnten gar nicht genug davon sehen. Es war richtig befreiend und aufregend zu erkennen, dass das alles "ganz normale" Familien waren und wir uns mit einigen auch sofort identifizieren konnten. Endlich hatten wir unser eigenes neues Bild von Down Syndrom - nicht mehr das durch Unwissenheit geprägte Horrorbild von davor.
Als wir dann das erste Buch von Conny Wenk geschenkt bekamen, gab ich ihren Namen in die Suchmaschine ein und stieß auf ihren Blog. Das Buch hat mich schon fast umgehauen, ich musste bei jeder Geschichte unterbrechen, weil mir andauernd vor positiver Rührung die Tränen herunterliefen. Der Blog war dann die Fortsetzung: da konnte man viele der Kinder vom Buch sehen und mitbekommen, wie sie sich entwickeln.
Wir sind wirklich sehr dankbar, dass das alles schon existierte und wir es nur mehr finden mussten. So sind wir dann auf weitere "besondere" Blogs gestossen und irgenwann sah ich oben rechts den link: "Blog erstellen". Nach unzähligen Recherchen, ob das etwas kostet oder irgendwelche Unannehmlichkeiten entstehen könnten, hab ich draufgeklickt und begonnen. Es war gar nicht so schwer, wie ich dachte und zeitgleich erstellten wir auch noch eine Homepage mit dem Ziel einen Überblick über unsere Geschichte zu machen.
Anfangs schickten wir die beiden links an ausgewählte Freunde und Familienmitglieder und bekamen so tolles Echo, dass wir den Blog öffentlich zugänglich machten.
Wir wollten anderen Betroffenen auch einen Ausblick in die Zukunft geben, indem wir einen Einblick in unser Leben mit diesem besonderen Glückskind geben. Und das scheint zu funktionieren. Immer wieder bekommen wir Rückmeldungen von Schwangeren oder frisch gebackenen Eltern, die mit der Diagnose DS konfrontiert sind und keine Angst vor der ungewissen Zukunft mehr haben, weil sie sehen, wie schön das Leben mit einem Kind mit Down Syndrom sein kann.
So viele tolle und nette und besondere Leute haben wir schon über die Blogs kennengelernt, teilweise auch ins "echte" Leben geholt. Aber auch "Nicht-Betroffene", die uns gar nicht kennen, finden offenbar Gefallen an dem Einblick, den sie über den Blog bekommen können. Freunde, mit denen wir telefonieren, wissen schon vorher wie es uns geht, weil sie in den Blog geschaut haben ;-).
Wir bedanken uns an dieser Stelle auch mal ganz herzlich für das grosse grenzüberschreitende Interesse, das treue Mitlesen und die vielen Kommentare. Und natürlich auch nicht zuletzt über die hilfreichen Tipps und den großen Erfahrungsschatz aus dem wir so toll schöpfen können.
Wir stossen auf den ersten Blog-Geburtstag an und freuen uns, wenn ihr virtuell auch ein Gläschen mit uns trinkt!
Vor ziemlich genau einem Jahr haben wir angefangen, einen kleinen Einblick in unser Leben mit Felix zu geben.
"Bloggen? Wen bitteschön soll denn ein Tagebuch von Irgendjemanden interessieren, der seine uninteressanten alltäglichen Erlebnisse und Gedanken aufschreibt?" Das war meine erste Reaktion, als ich auf das Wort Blog gestossen bin. Diese erste Einschätzung des Themas hat sich zwischenzeitlich grundlegend geändert ;-).
Nach der Geburt von Felix haben wir fieberhaft Informationen über das Down Syndrom gesucht. Wir wollten Kinder sehen, Familien, Erwachsene, einen Ausblick in eine mögliche Zukunft.
Und im Internet haben wir sie tatsächlich gefunden. Zuerst über Homepages, die Eltern über ihre besonderen Kinder gemacht haben. Und ich musste schmunzeln bei einigen Bildern die ich von Kindern mit DS gesehen habe, weil sie so süß und so beeindruckend waren. Und weil ich trotz all ihrer Einzigartigkeit Felix in ihnen erkennen konnte. Ein gleiches Lachen, gleiche Kopfformen, ähnliche Fingerchen,...wir konnten gar nicht genug davon sehen. Es war richtig befreiend und aufregend zu erkennen, dass das alles "ganz normale" Familien waren und wir uns mit einigen auch sofort identifizieren konnten. Endlich hatten wir unser eigenes neues Bild von Down Syndrom - nicht mehr das durch Unwissenheit geprägte Horrorbild von davor.
Als wir dann das erste Buch von Conny Wenk geschenkt bekamen, gab ich ihren Namen in die Suchmaschine ein und stieß auf ihren Blog. Das Buch hat mich schon fast umgehauen, ich musste bei jeder Geschichte unterbrechen, weil mir andauernd vor positiver Rührung die Tränen herunterliefen. Der Blog war dann die Fortsetzung: da konnte man viele der Kinder vom Buch sehen und mitbekommen, wie sie sich entwickeln.
Wir sind wirklich sehr dankbar, dass das alles schon existierte und wir es nur mehr finden mussten. So sind wir dann auf weitere "besondere" Blogs gestossen und irgenwann sah ich oben rechts den link: "Blog erstellen". Nach unzähligen Recherchen, ob das etwas kostet oder irgendwelche Unannehmlichkeiten entstehen könnten, hab ich draufgeklickt und begonnen. Es war gar nicht so schwer, wie ich dachte und zeitgleich erstellten wir auch noch eine Homepage mit dem Ziel einen Überblick über unsere Geschichte zu machen.
Anfangs schickten wir die beiden links an ausgewählte Freunde und Familienmitglieder und bekamen so tolles Echo, dass wir den Blog öffentlich zugänglich machten.
Wir wollten anderen Betroffenen auch einen Ausblick in die Zukunft geben, indem wir einen Einblick in unser Leben mit diesem besonderen Glückskind geben. Und das scheint zu funktionieren. Immer wieder bekommen wir Rückmeldungen von Schwangeren oder frisch gebackenen Eltern, die mit der Diagnose DS konfrontiert sind und keine Angst vor der ungewissen Zukunft mehr haben, weil sie sehen, wie schön das Leben mit einem Kind mit Down Syndrom sein kann.
So viele tolle und nette und besondere Leute haben wir schon über die Blogs kennengelernt, teilweise auch ins "echte" Leben geholt. Aber auch "Nicht-Betroffene", die uns gar nicht kennen, finden offenbar Gefallen an dem Einblick, den sie über den Blog bekommen können. Freunde, mit denen wir telefonieren, wissen schon vorher wie es uns geht, weil sie in den Blog geschaut haben ;-).
Wir bedanken uns an dieser Stelle auch mal ganz herzlich für das grosse grenzüberschreitende Interesse, das treue Mitlesen und die vielen Kommentare. Und natürlich auch nicht zuletzt über die hilfreichen Tipps und den großen Erfahrungsschatz aus dem wir so toll schöpfen können.
Wir stossen auf den ersten Blog-Geburtstag an und freuen uns, wenn ihr virtuell auch ein Gläschen mit uns trinkt!
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