Wieder aufgenommen

...und zwar stationär.
Die heutige Blutkontrolle hat ergeben, dass die Werte wieder dramatisch gesunken sind und eine erneute Infusion nötig ist.
Ich hoffe, Felix hat es bald geschafft. drückt uns die Daumen!

Lebensbedrohlich...

...und deshalb schon wieder im Spital gelandet.
Ich schreibe den Verlauf so genau auf, weil damit die Gefahr für andere gemindert werden kann oder rascher erkannt wird.

Blaue Flecken und Punkte

Felix hatte überall am Körper bläulich rote Punkte, die wie es sich später herausstellen sollte "Petechien" heissen und Einblutungen sind. Gleichzeitig fiel uns auf, dass Felix ungewöhnlich viele blaue Flecken - auch an ungewöhnlichen Stellen  wie auf dem Rücken hatte. All das zeigt an, dass die Thrombozyten (Blutblättchen) einen gefährlich niedrigen Wert haben und die Blutgerinnung nicht mehr gut funktioniert.

Felix hatte zwar einen leichten Infekt und ansonsten ging es ihm gut. Nachdem sich aber die Punkte auch noch im Rachen und auf der Unterlippe ausbreiteten und sich dazu noch permanentes leichtes Nasenbluten gesellte, wurde ein Arzttermin ausgemacht.

Unser Kinderarzt ist glücklicherweise sehr erfahren und hatte sofort einen (richtigen) Verdacht. Seine Worte: "Es muss ein Blutbild gemacht werden - gehen Sie SOFORT in ein gutes Spital" liessen nichts an Eindeutigkeit vermissen.

In der Notaufnahme des Krankenhauses wurden wir sofort vorgereiht, Felix wurde Blut abgenommen, der Harn kontrolliert und nach wenigen Minuten war klar, wir müssen bleiben. Aufgrund der hohen Blutungsneigung durch die niedrigen Thrombozytenwerte wurden wir darauf hingewiesen, dass Felix nicht großartig herum hüpfen sollten und wir darauf achten, dass er sich nirgends stößt oder herunterfällt. Ein leichter Schnitt in die Haut könnte zu unstillbaren Blutungen führen, ein starker Stoß auf den Kopf zu einer Gehirnblutung.

niedrige Blutplättchenwerte
"Normal" sind Thrombozytenwerte zwischen 150.000 und 450.000, Felix hatte 6.000 (!). Ab 10.000 wird es generell als lebensbedrohlich angesehen...

Die Vermutung, dass Felix ITP (Idiopathische thrombozytopenische Purpura) hat, musste durch ein Ausschlussverfahren bestätigt werden. Es wird durch eine Autoimmunreaktion des Körpers hervorgerufen, die die Blutplättchen direkt nach der Produktion wieder vernichtet.

Daneben standen Begriffe wie Leukämie im Raum oder andere Knochenmarksveränderungen. Man kann sich ungefähr vorstellen, wie es uns gegangen ist, bei der Erfassung der Dimension dieser Begriffe und was sie für die Zukunft bedeuten könnten. Alleine in diesem Moment bestand jedoch schon Lebensgefahr durch die aktuellen Werte.

Die Ärtze entschieden eine Nacht abzuwarten, ein erneutes Sinken der Thrombozytenwerte veranlasste sie aber dann zu einer Infusion mit Immunglobulinen, die bei Felix sehr gut anschlug und die Werte wieder steigen liess. Mit einem Blutausstrich konnte Leukämie vorerst ausgeschlossen werden und ein Ultraschall von Milz und Leber war ebenfalls unauffällig.
Wir unterstützen nun die Blutplättchenbildung zusätzlich homöopatisch und machen regelmässige Blutkontrollen. ITP kann jeden treffen, kann einmalig sein, mehrmals auftreten oder chronisch sein.

Nach Rücksprache mit einem Blutplättchen- sowie einem und Knochenmarkspezialisten wurde eine überlegte Knochenmarkpunktion vorerst noch nicht gemacht.

Haaalloo, wo bin ich da nur schon wieder?!

ich habe gut gegessen: Wurstradeln zum Frühstück...

 

und Kabelsalat gab es auch ;-)

 Ich bin Arzt:

 lässt Du Dich von mir untersuchen?

 gut, dass es das iPad gibt, dann ist es nicht so langweilig!

Felix ging es während der gesamten Zeit relativ gut, weil die Krankheit keine Schmerzen oder sonstige Beeinträchtigungen verursacht. Er war super tapfer und hat sich an die vielen täglichen Untersuchungen gewöhnt. Er hat sich am Ende im Spital sogar so wohl gefühlt, dass er gar nicht gleich nach Hause gehen wollte.
Nach 5 Tagen konnten wir das Krankenhaus verlassen und Felix ist nun wieder im Kindergarten. Der Schreck sitzt uns aber noch in den Gliedern und wir sind in nächster Zeit sicher sehr wachsam...

F Ü N F - Happy Birthday

Felix ist fünf. 

Es war ein aufregendes schönes Jahr mit ganz grossen Entwicklungsschritten, begleitet von viel Kranksein.
Felix geht gerne in den Kindergarten, schläft nur mehr selten zu Mittag und hat ein eigenes Bett in seinem Zimmer (die halbe Nacht verbringt er auch wirklich dort) ;-).
Am liebsten spielt er immer noch mit Autos, er mag die Chuggingtons, Caillou und Heidi. Volksmusik würde den ganzen Tag hören - noch bevor wir morgens ins Auto einsteigen sagt er schon: "Mama, Volksmusik einschalten nicht vergessen!" - wie könnte ich....;-). Felix mag Rollenspiele und verbringt seine Zeit gerne im Freien. Laufrad und Dreirad fahren zählt dort zu seinen Lieblingsbeschäftigungen, neben Gartenarbeiten und dem "Papa im Keller helfen". Seine Großeltern liebt er sehr und sie ihn.
Felix bewegt sich gerne und viel, klettert überall herum, seine Körperspannung hat davon enorm profitiert. Sogar Hüpfen geht schon.

ist das alles für mich?

 

Er weiß sehr genau was er will und nimmt sich kein Blatt vor den Mund. Trotzdem ist er ein sehr freundliches Kind (so freundlich, dass es viele Leute gar nicht fassen können). Er hat ein sehr soziales Wesen und tröstet, verarztet und umsorgt jeden. Seine Sprachfortschritte sind enorm, manchmal spricht er aber recht verwaschen, obwohl er die Wörter richtig aussprechen kann. Einiges aus seinem Wortschatz ist noch "falsch eingespeichert", da üben wir dann ein paar Mal die richtige Aussprache und dann klappt das ganz gut. Beispiele sind Raufrad für Laufrad oder Bufballon für Luftballon oder Mexililian für Maximilian, Punding für Pudding usw.

"Bufballons!"

 

MAMPF!
Der Erfolg des letzten Jahres ist sicher die Essensentwicklung. Felix verliert immer mehr die Angst vor fester Nahrung und ist im Vergleich zu früher super mutig. Er greift alles an, schleckt hin und wieder etwas ab und manchmal traut er sich spontan irgendwo abzubeissen. Wenn es ihm schmeckt, dann hat das Lebensmittel gewonnen und er isst es dann so selbstverständlich, als hätte er nie etwas anderes gemacht. Mittlerweile gehören Himbeeren, Walderdbeeren, Würstel, Gummibärchen, Bananen, Nudeln zum im doppelten Sinne festen Speiseplan. "Wurstradeln"sind die neueste Errungenschaft.
Auch im Kindergarten probiert er hin und wieder dort angebotenes Essen (das war noch vor einem Jahr undenkbar) und isst dann zum Beispiel gleich 5 Schüsseln mit Spinat nacheinander. Man merkt richtig, wie der Knoten geplatzt ist und er das Essen geniessen kann. Leider tut sich Felix mit dem richtigen Kauen noch recht schwer, er weiss sich aber zu helfen und legt die Stücke einfach mit der Hand direkt auf die Seite zwischen den Zähnen und hält das Essen während des Kauens mit den Fingern in Position. Das seitliche Transportieren des Essens mit der Zunge klappt noch nicht so gut, wird aber immer besser. Und das allerwichtigste: es macht ihm Spaß, er tut es freiwillig und verlangt es vermehrt und ist stolz darauf.

 

so. fertig ausgepackt, ab in den Kindergarten - dort wird weitergefeiert!

Für heute genug Überblick vom großen Kleinen - später mehr.
Bleib so wie Du bist und bringe uns weiter jeden Tag zum Staunen, Lachen und zum Umfallen vor Erschöpfung! Du kleine Granate - wir lieben Dich. Sehr.

Herzkontrolle 2012

Die jährliche Herzkontrolle ist auch dieses Jahr positiv ausgegangen. Zwar fand Felix sie diesmal nicht sehr lustig und es gab auch Tränen, aber das Ergebnis ist dafür umso besser: "Alles in Ordnung, kommen Sie nächstes Jahr wieder."
Nach der Untersuchung war der bald 5jährige Bub sehr stolz und hat in etwas verklärter Selbstdarstellung gemeint: "ich war ganz schön tapfer und hab gar nicht geweint!" Stimmt: tapfer war er.
Und auf die Frage der Krankenschwester, ob er zur Belohnung ein Bonbon möchte, sagte er ganz empört: "Nein, ein Pflaster, bitte!" Bonbons bekommt man ja schliesslich überall...;-)

Gehört auch dazu: abwiegen: 15,6 kg ohne Kleidung

 bei einer Körpergrösse von knapp 100 cm

 skeptisch bei der Untersuchung

 Kontrollblick zur Schwester

 Sauerstoffgehalt im Blut 100(!)% trotz oder wegen der Tränen?!

 abhören

 und Ultraschall

"Erzgidrolle mit Udaschall fertig" wie Felix sagen würde.

DIY Wochenkalender

Felix fragt jeden Morgen: "Mama, ist heute Kindergarten?" "Fahren wir weg?" "Gehen wir einkaufen?" Kommt Besuch?" usw. Um diese Neugierde über die erwarteten Tagesereignisse nicht nur (gefühlte 1000 mal am Tag) verbal zu beantworten auch sondern eine (selb-)ständig verfügbare Informationsquelle anbieten zu können, habe ich mich im Internet auf die Suche nach einem Symbol-Wochenkalender begeben.

In Gemeinschaftsarbeit mit Felix, Papa und Mama ist dann dieses Werk entstanden:

In der Früh gehen wir den Tagesplan gemeinsam durch und besprechen ihn kurz. Im Laufe des Tages sieht Felix dann immer wieder nach und wiederholt die Punkte für sich. Felix kann so die Tagesstruktur sehr gut erfassen. Vielleicht planen wir später auch eine ganze Woche, aber im Moment passt und reicht der aktuelle Tag.

Und so kann man den Kalender nachbasteln:

Schritt 1: Für die Wochentage 7 verschiedenfärbige Papierstreifen schneiden (6cm x 30cm)
Schritt 2: Wochentage auf weissem Papier ausdrucken und
Schritt 3: zusammen mit den bunten Streifen auf eine festere Unterlage (Karton, Tischset,...) kleben

 

Schritt 4: die Oberseite mit selbstklebender Folie schützen oder laminieren
Schritt 5: selbstklebende Klettbänder kürzen und mit der Haftgrund-Seite pro Wochentag eines kleben
(es gibt auch Klettpunkte, beides erhältlich im Papierfachgeschäft, Bastelbedarf oder aktuell bei H@fer)

Schritt 6: passende Alltags-Symbole auswählen und in der Größe 4,5cm x 4,5cm ausschneiden

Schritt 7: Symbolkärtchen laminieren
Schritt 8: die haftende Seite der Klettbänder in kleine Stücke schneiden und auf die Rückseite der Kärtchen kleben

 

Wir haben den Kalender an die Wand in erreichbarer Höhe für Felix festgeschraubt.