Leider können wir weiter nur abwarten.
Wir sind jetzt stationär im St. Anna Spital und haben uns damit in die Hände von Spezialisten begeben. Nachdem die Thrombozyten-werte weiter sinken, suchen sie fieberhaft in jeder Richtung, um die klare Ursache herauszufinden.
Was wir so heraushören, kann es Monate dauern, was wir natürlich nicht hoffen - nicht das Beste für unsere langsam strapazierten Nerven, wie man sich sicher vorstellen kann. Felix geht es aber nach wie vor "gut". Das freut uns natürlich sehr.
Es ist allerdings kein besonders leichtes Unterfangen ein vergnügtes, lebendiges Kind im Spitalszimmer so ruhig wie möglich zu "halten" mit einer ständigen Angst im Nacken...
Mittwoch, 17. Oktober 2012
Montag, 15. Oktober 2012
na ja
sagen wir mal: es könnte besser sein.
Die Thrombozytenzahl ist vom ohnehin schon niedrigen Ausgangswert von vorgestern gesunken statt gestiegen. Der Wert liegt jetzt bei 11.000 (minimal Normalwert wäre150.000). Wir mussten zwar nicht bleiben, aber von einem angenehmen Gefühl sind wir weit entfernt.
Morgen ist die nächste Blutkontrolle, wenn die Werte dann wieder nicht gestiegen sind, müssen die Ärzte grundsätzlich eine neue Strategie überlegen. Unsicherheit an allen Enden.
Die Thrombozytenzahl ist vom ohnehin schon niedrigen Ausgangswert von vorgestern gesunken statt gestiegen. Der Wert liegt jetzt bei 11.000 (minimal Normalwert wäre150.000). Wir mussten zwar nicht bleiben, aber von einem angenehmen Gefühl sind wir weit entfernt.
Morgen ist die nächste Blutkontrolle, wenn die Werte dann wieder nicht gestiegen sind, müssen die Ärzte grundsätzlich eine neue Strategie überlegen. Unsicherheit an allen Enden.
Sonntag, 14. Oktober 2012
abwarten
...Felix hat die Immunglobuline glücklicherweise wieder komplikationslos vertragen, die Thrombozytenwerte sind daraufhin leicht angestiegen (aber nicht so stark wie nach der ersten Infusion). Im Moment sind wir mit den niedrigen Werten wieder zu Hause, morgen ist die nächste Blutkontrolle. Mal sehen...
Weil das viele fragen: Felix selbst geht es gut, er ist vergnügt wie immer. Wir passen halt wie auf ein rohes Ei auf ihn auf. Vielen Dank für die vielen lieben mails, smse und Blogkommentare.
Felix ist erstaunlicherweise wirklich gerne in der Klinik, wird betüdelt und ist bei allen der fröhliche strahlende Mittelpunkt. Die Herzen des Personals hat er im Sturm erobert -als wir gestern entlassen wurden, hörten wir von allen Seiten: "Schade, dass ihr schon geht, Felix ist so ein Süßer."
Das ist echt sehr nett, aber wir sind schon lieber zu Hause ;-).
Weil das viele fragen: Felix selbst geht es gut, er ist vergnügt wie immer. Wir passen halt wie auf ein rohes Ei auf ihn auf. Vielen Dank für die vielen lieben mails, smse und Blogkommentare.
Felix ist erstaunlicherweise wirklich gerne in der Klinik, wird betüdelt und ist bei allen der fröhliche strahlende Mittelpunkt. Die Herzen des Personals hat er im Sturm erobert -als wir gestern entlassen wurden, hörten wir von allen Seiten: "Schade, dass ihr schon geht, Felix ist so ein Süßer."
Das ist echt sehr nett, aber wir sind schon lieber zu Hause ;-).
Freitag, 12. Oktober 2012
Wieder aufgenommen
...und zwar stationär.
Die heutige Blutkontrolle hat ergeben, dass die Werte wieder dramatisch gesunken sind und eine erneute Infusion nötig ist.
Ich hoffe, Felix hat es bald geschafft. drückt uns die Daumen!
Die heutige Blutkontrolle hat ergeben, dass die Werte wieder dramatisch gesunken sind und eine erneute Infusion nötig ist.
Ich hoffe, Felix hat es bald geschafft. drückt uns die Daumen!
Donnerstag, 11. Oktober 2012
Lebensbedrohlich...
...und deshalb schon wieder im Spital gelandet.
Ich schreibe den Verlauf so genau auf, weil damit die Gefahr für andere gemindert werden kann oder rascher erkannt wird.
Blaue Flecken und Punkte
Felix hatte überall am Körper bläulich rote Punkte, die wie es sich später herausstellen sollte "Petechien" heissen und Einblutungen sind. Gleichzeitig fiel uns auf, dass Felix ungewöhnlich viele blaue Flecken - auch an ungewöhnlichen Stellen wie auf dem Rücken hatte. All das zeigt an, dass die Thrombozyten (Blutblättchen) einen gefährlich niedrigen Wert haben und die Blutgerinnung nicht mehr gut funktioniert.
Felix hatte zwar einen leichten Infekt und ansonsten ging es ihm gut. Nachdem sich aber die Punkte auch noch im Rachen und auf der Unterlippe ausbreiteten und sich dazu noch permanentes leichtes Nasenbluten gesellte, wurde ein Arzttermin ausgemacht.
Unser Kinderarzt ist glücklicherweise sehr erfahren und hatte sofort einen (richtigen) Verdacht. Seine Worte: "Es muss ein Blutbild gemacht werden - gehen Sie SOFORT in ein gutes Spital" liessen nichts an Eindeutigkeit vermissen.
In der Notaufnahme des Krankenhauses wurden wir sofort vorgereiht, Felix wurde Blut abgenommen, der Harn kontrolliert und nach wenigen Minuten war klar, wir müssen bleiben. Aufgrund der hohen Blutungsneigung durch die niedrigen Thrombozytenwerte wurden wir darauf hingewiesen, dass Felix nicht großartig herum hüpfen sollten und wir darauf achten, dass er sich nirgends stößt oder herunterfällt. Ein leichter Schnitt in die Haut könnte zu unstillbaren Blutungen führen, ein starker Stoß auf den Kopf zu einer Gehirnblutung.
niedrige Blutplättchenwerte
"Normal" sind Thrombozytenwerte zwischen 150.000 und 450.000, Felix hatte 6.000 (!). Ab 10.000 wird es generell als lebensbedrohlich angesehen...
Die Vermutung, dass Felix ITP (Idiopathische thrombozytopenische Purpura) hat, musste durch ein Ausschlussverfahren bestätigt werden. Es wird durch eine Autoimmunreaktion des Körpers hervorgerufen, die die Blutplättchen direkt nach der Produktion wieder vernichtet.
Daneben standen Begriffe wie Leukämie im Raum oder andere Knochenmarksveränderungen. Man kann sich ungefähr vorstellen, wie es uns gegangen ist, bei der Erfassung der Dimension dieser Begriffe und was sie für die Zukunft bedeuten könnten. Alleine in diesem Moment bestand jedoch schon Lebensgefahr durch die aktuellen Werte.
Die Ärtze entschieden eine Nacht abzuwarten, ein erneutes Sinken der Thrombozytenwerte veranlasste sie aber dann zu einer Infusion mit Immunglobulinen, die bei Felix sehr gut anschlug und die Werte wieder steigen liess. Mit einem Blutausstrich konnte Leukämie vorerst ausgeschlossen werden und ein Ultraschall von Milz und Leber war ebenfalls unauffällig.
Wir unterstützen nun die Blutplättchenbildung zusätzlich homöopatisch und machen regelmässige Blutkontrollen. ITP kann jeden treffen, kann einmalig sein, mehrmals auftreten oder chronisch sein.
Nach Rücksprache mit einem Blutplättchen- sowie einem und Knochenmarkspezialisten wurde eine überlegte Knochenmarkpunktion vorerst noch nicht gemacht.
Felix ging es während der gesamten Zeit relativ gut, weil die Krankheit keine Schmerzen oder sonstige Beeinträchtigungen verursacht. Er war super tapfer und hat sich an die vielen täglichen Untersuchungen gewöhnt. Er hat sich am Ende im Spital sogar so wohl gefühlt, dass er gar nicht gleich nach Hause gehen wollte.
Nach 5 Tagen konnten wir das Krankenhaus verlassen und Felix ist nun wieder im Kindergarten. Der Schreck sitzt uns aber noch in den Gliedern und wir sind in nächster Zeit sicher sehr wachsam...
Ich schreibe den Verlauf so genau auf, weil damit die Gefahr für andere gemindert werden kann oder rascher erkannt wird.
Blaue Flecken und Punkte
Felix hatte überall am Körper bläulich rote Punkte, die wie es sich später herausstellen sollte "Petechien" heissen und Einblutungen sind. Gleichzeitig fiel uns auf, dass Felix ungewöhnlich viele blaue Flecken - auch an ungewöhnlichen Stellen wie auf dem Rücken hatte. All das zeigt an, dass die Thrombozyten (Blutblättchen) einen gefährlich niedrigen Wert haben und die Blutgerinnung nicht mehr gut funktioniert.
Felix hatte zwar einen leichten Infekt und ansonsten ging es ihm gut. Nachdem sich aber die Punkte auch noch im Rachen und auf der Unterlippe ausbreiteten und sich dazu noch permanentes leichtes Nasenbluten gesellte, wurde ein Arzttermin ausgemacht.
Unser Kinderarzt ist glücklicherweise sehr erfahren und hatte sofort einen (richtigen) Verdacht. Seine Worte: "Es muss ein Blutbild gemacht werden - gehen Sie SOFORT in ein gutes Spital" liessen nichts an Eindeutigkeit vermissen.
In der Notaufnahme des Krankenhauses wurden wir sofort vorgereiht, Felix wurde Blut abgenommen, der Harn kontrolliert und nach wenigen Minuten war klar, wir müssen bleiben. Aufgrund der hohen Blutungsneigung durch die niedrigen Thrombozytenwerte wurden wir darauf hingewiesen, dass Felix nicht großartig herum hüpfen sollten und wir darauf achten, dass er sich nirgends stößt oder herunterfällt. Ein leichter Schnitt in die Haut könnte zu unstillbaren Blutungen führen, ein starker Stoß auf den Kopf zu einer Gehirnblutung.
niedrige Blutplättchenwerte
"Normal" sind Thrombozytenwerte zwischen 150.000 und 450.000, Felix hatte 6.000 (!). Ab 10.000 wird es generell als lebensbedrohlich angesehen...
Die Vermutung, dass Felix ITP (Idiopathische thrombozytopenische Purpura) hat, musste durch ein Ausschlussverfahren bestätigt werden. Es wird durch eine Autoimmunreaktion des Körpers hervorgerufen, die die Blutplättchen direkt nach der Produktion wieder vernichtet.
Daneben standen Begriffe wie Leukämie im Raum oder andere Knochenmarksveränderungen. Man kann sich ungefähr vorstellen, wie es uns gegangen ist, bei der Erfassung der Dimension dieser Begriffe und was sie für die Zukunft bedeuten könnten. Alleine in diesem Moment bestand jedoch schon Lebensgefahr durch die aktuellen Werte.
Die Ärtze entschieden eine Nacht abzuwarten, ein erneutes Sinken der Thrombozytenwerte veranlasste sie aber dann zu einer Infusion mit Immunglobulinen, die bei Felix sehr gut anschlug und die Werte wieder steigen liess. Mit einem Blutausstrich konnte Leukämie vorerst ausgeschlossen werden und ein Ultraschall von Milz und Leber war ebenfalls unauffällig.
Wir unterstützen nun die Blutplättchenbildung zusätzlich homöopatisch und machen regelmässige Blutkontrollen. ITP kann jeden treffen, kann einmalig sein, mehrmals auftreten oder chronisch sein.
Nach Rücksprache mit einem Blutplättchen- sowie einem und Knochenmarkspezialisten wurde eine überlegte Knochenmarkpunktion vorerst noch nicht gemacht.
Haaalloo, wo bin ich da nur schon wieder?!
ich habe gut gegessen: Wurstradeln zum Frühstück...
und Kabelsalat gab es auch ;-)
Ich bin Arzt:
lässt Du Dich von mir untersuchen?
gut, dass es das iPad gibt, dann ist es nicht so langweilig!
Nach 5 Tagen konnten wir das Krankenhaus verlassen und Felix ist nun wieder im Kindergarten. Der Schreck sitzt uns aber noch in den Gliedern und wir sind in nächster Zeit sicher sehr wachsam...
Abonnieren
Posts (Atom)