Montag, 29. Oktober 2012

leises Jubeln

Ein leises und vorsichtiges Jubeln bei uns - die Werte sind schön angestiegen und im Moment ausserhalb des groben Gefahrenbereichs. juhuu!

Ein lautes Jubeln und zwar aus vollem Herzen bei Felix: "der Schnee ist da! Mama, Mama, schau! Komm komm, komm schneeell, sonst ist er wieder weg! Da ist er auch! ...und hier! Juppiduppiduu!"
Aus jedem Fenster musste er schauen, um sich zu überzeugen, dass es auch wirklich überall geschneit hat.

Jetzt gerade bauen meine beiden Männer gerade einen kleinen Schneemann und wir sind erst mal sehr zufrieden.

 
 

Nächste Woche werden die Blutplättchen wieder überprüft - ob sie auch wirklich überall sind und nicht wieder schmelzen wie der Schnee - möglich ist das nämlich.

Vorerst noch immer kein Kindergarten, da das Infektionsrisiko zu groß ist und eine Infektion alles wieder vernichten würde. Na gut, damit können wir leben.

Samstag, 27. Oktober 2012

verzwickte Sache

Die Thrombozytenwerte sind in der letzten Woche noch immer ganz unten gewesen. Die letzte Blutkontrolle war am Donnerstag.Wir sind mittlerweile zu Hause und warten weiter auf Besserung.

Felix hat sich zu allem Überfluss vor einigen Tagen trotz (oder wegen?!) superüberdrüberaufpassender Eltern seinen linken Zeigefinger in der Autotüre eingezwickt.
Das gilt als Blutung und nun bekommt er für kurze Zeit Cortison  - mit unangenehmen Nebenwirkungen. Felix war sehr blass mit roten Augenringen, hatte sehr schlechte Laune und war sehr matt. Ein richtiger armer kleiner Tropf.

Morgen ist die letzte Gabe des Medikamentes und die Petechien verschwinden schon langsam. Am Montag ist die nächste Blutkontrolle und mit großer Wahrscheinlichkeit sind dann auch die Thrombozyten gestiegen. Die große Frage ist dann, ob die Werte weiter steigen und sich stabilisieren können oder ob sie mit nachlassender Wírkung des Cortisons wieder abfallen. Wir hoffen das Beste.

Ganz herzlichen Dank an dieser Stelle noch mal für die vielen lieben Genesungswünsche und die große Anteilnahme am Befinden unseres kleinen Patienten. Wir freuen uns über jede einzelne Nachricht und Nachfrage!

Samstag, 20. Oktober 2012

Die Anspannung bleibt

Felix hat nun stabil extrem niedrige Thrombozytenwerte (2.000-3.000). Thrombozytenkonzentrat und Cortison stehen für den Fall einer eintretenden Blutung jederzeit in Bereitschaft. Die Ärzte gehen nach dem Ausschluss einer Knochenmarksveränderung weiterhin davon aus, dass es sich um ITP handelt. Und dass die verwirrenden und sich teils widersprechenden sonstigen Blutwerte von einem überlagernden Infekt kommen.

Wir können nicht viel tun, ausser gut darauf aufpassen, dass der kleine Wirbelwind sich nirgends stößt oder hinfällt. Und warten, ob die Werte von selbst wieder steigen.

Selbst Zähne putzen ist im Moment zu gefährlich und deshalb wird damit pausiert. Es ist eine enorme Verantwortung, die manchmal nur schwer auszuhalten ist. Wir schaffen es wahrscheinlich nur, weil wir keine andere Wahl haben.

So hoffen wir, dass sich Felix selbst weiterhin so gut fühlt und sich so ergeben in die Situation einfügt wie er es bisher tut und getan hat. "Ich bin eh vorsichtig, ich mach eh nix." versichert er uns zwischendurch immer wieder sehr überzeugend und überraschend reif, der kleine tapfere Kerl.

Und wir wünschen uns sehr, dass diese angespannte Situation langsam eine absehbar positive Aussicht bekommt.

Donnerstag, 18. Oktober 2012

Aufatmen



Knochenmarkbefund unauffällig.


PLUMPS



Felsen vom Herzen gefallen.



Knochenmarkpunktion

Felix hat heute morgen eine Knochenmarkpunktion (Beckenkamm) komplikationslos überstanden. Der kleine Patient ist wohlauf, aber das Narkosemittel scheint ihm ordentlich aufs Gemüt zu schlagen: er ist MEGA-grantig. Soweit so gut, das ist eine "erträgliche" Nebenwirkung.
schau, Papa, da ist das Narkosemittel hineingekommen
Jetzt warten wir auf die Visite und neue Untersuchungsergebnisse.