Down-Syndrom im Rampenlicht

Vielleicht ist es Euch auch schon aufgefallen: im Moment häufen sich Berichte aus aller Welt, die das Down-Syndrom in (ein anderes) Licht rücken.
Im besten Fall kann das dazu führen, dass die Medien dadurch auf das Thema aufmerksam werden und man wieder ein bisschen Aufklärungsarbeit machen kann! Wie hier z.Bsp in der auflagenstarken Sonntagsausgabe österreichischen Tageszeitung "die Presse":

>>Mit-Downsyndrom-im-Rampenlicht<<

Der neue Alltag

Die spannende und herausfordernde Zeit der ersten paar Monate nach Schulgbeginn hat sich nun endlich sanft in einen eingespielten Alltag umgewandelt. Und es war eine riesige Umstellung, allein schon morgens um eine ganz bestimmte Zeit pünktlich sein zu müssen, wo 10 Minuten mehr oder weniger Zeit eine große Rolle spielen. Die neue Umgebung, viele neue Menschen, andere Regeln...Zweimal pro Woche ist Felix in der Nachmittagsbetreuung in einer anderen Schule. Das alles hat er super gemeistert.
Einen kleinen Einbruch gab es im November: "ich mag nicht in den Hort, nur in die Schule". Die Weihnachtsferien waren dann eine ganz wichtige und für alle notwendige Erholungsphase.Jetzt klappt beides wieder ganz gut.

Lernfreudig
Felix gefällt es sehr gut in der Schule, er macht große Fortschritte und lernt wirklich begeistert Lesen und Rechnen. Die größte Freude macht ihm seine Lehrerin, wenn er zwei Seiten Aufgabe hat anstatt "nur" einer. Wirklich. Ich hoffe, er bleibt so enthusiastisch.
Am Freitag möchte er schon unbedingt seine Hausübung machen, nicht erst am Wochenende. Heute, als er mit der Aufgabe fertig war:"Heute nur eine Seite - schade, oder?"

 

Felix wird in einer Integrationsklasse nach dem S-Lehrplan unterrichtet, das haben wir Eltern gemeinsam mit dem zuständigen SPZ entschieden. Es gibt dadurch keinen Druck und keinen starren Plan, der in einer bestimmten Zeit einzuhalten ist. Die Lehrerin kann mit Felix in Ruhe dort ansetzen, wo sein Potential liegt. Wir haben auch vereinbart, dass sie sich Zeit lassen kann um Felix und seine Stärken und Schwächen kennen zu lernen. Sie probiert einfach aus, was möglich ist und was nicht. Sie berichtet darüber, dass er sehr von seinen Mitschülern profitiert und alles neugierig aufsaugt, was diese so lernen. Die beiden Lehrerinnen haben zu Beginn sehr viel Wert darauf gelegt, dass die Klasse eine Gemeinschaft wird. Es ist sicher keine einfache Klasse, weil die Kinder sehr unterschiedlich und auch sehr lebhaft sind. Es gibt große Reifeunterschiede, was aber langfristig eher eine sehr bereichernde Gegebenheit ist.

Fordert viiiiel Aufmerksamkeit
Wir sind in regelmässigen Kontakt mit der Lehrerin, sie bemüht sich sehr und vor allem für Felix passt es im Moment sehr gut. Er fordert größstenteils eine 1:1 Betreuung ein und die Lehrerin nennt ihn wegen seines selbstbewussten und oft nicht ganz einfachen Verhaltens einen "Prinzen". Er ist aber toll in die Klasse integriert und glücklicherweise sehr beliebt bei seinen Mitschülern. Felix hat sich sein offenes freundliches Wesen behalten und wickelt mit seinem Charme weiterhin Groß und Klein ein. ;-). Es wird umarmt, gebusselt und Komplimente fliegen durch die Gegend. Wenn ihm jemand aber nicht passt, bekommt er allerdings ein ebenso klares wie deutliches: "Nein, Du nicht!" zu hören.

Bei Schulausflügen kommen ich oder die Oma als Begleitperson mit, weil Felix in einer so großen Gruppe nicht ohne besondere "Aufsicht" gelassen werden kann. Er ist tagsüber zwar ohne Windel, schafft aber kaum einen Tag, an dem nicht 4-6 mal zumindest die Unterhose gewechselt werden muss. Er spürt erst, dass er muss, wenn ein paar Tropfen in die Hose gegangen sind. Man kann sich auch immer noch nicht sicher sein, ob er plötzlich wegläuft. 

Selbständig sein wollen
Körperlich wird der kleine Kerl auch immer größer und ist zu einem Schulkind herangereift.  Felix ist jetzt 7 Jahre alt und mit 110 cm (und 20 kg) zwar deutlich kleiner als seine um ein Jahr jüngeren Klassenkameraden, aber er ist ordentlich gewachsen seit dem Kindergarten.

Seinen eigenen Kopf möchte Felix immer mehr durchsetzen, er will "wie die anderen" sein. Lange habe ich auf diese Eigeninitiative bei vielen Dingen gewartet. Dort warte ich übrigens noch immer ;-). Natürlich will er seine Vorstellungen hauptsächlich dort verwirklichen, wo er sich groß fühlt und nicht dort, wo es aus Erwachsenensicht "vernünftig" wäre. Und manchmal finde ich seinen Vorstoß super toll, habe aber das Gefühl, dass er da zwar selbständig sein möchte, es aber noch nicht "kann". Weil er die Situationen noch nicht abschätzen kann. Das tut mir dann immer besonders leid und wir versuchen alles, dass er trotzdem das Gefühl der Selbständigkeit hat. Es ist eher ein"erwachsen sein spielen" und so tun als ob.
Anziehen, WC, bestimmte Abläufe zu einem bestimmten Zeitpunkt - da braucht es noch viel Geduld und Überredungskunst.
Alleine aus dem Auto aussteigen und in die Schule gehen, ohne Mama, das ist jetzt für Felix wichtig.  Ich bin mir sicher, dass wenn er auf der anderen Straßenseite etwas oder jemanden interessanten sieht, würde er ohne zu zögern einfach loslaufen....Also schleiche ich in angemessenem Abstand hinterher, bleibe sofort stehen und winke, wenn er sich umdreht. Manchmal grinst er und manchmal schreit er mich an:"geh zurück zum Auto, ich gehe alleine!" So ist das im Moment. Ich bin ja schon froh, dass ich ihn überhaupt mit dem Auto hinbringen darf, weil:"die anderen Kinder gehen alleine zu Fuß".
Das hat einige Wochen Überzeugungsarbeit gekostet, ihm zu erklären, dass wir zu weit von der Schule weg wohnen, um zu Fuß zu gehen. Ich habe ihn dann immer wieder darauf aufmerksam gemacht und gezeigt, dass auch andere Kinder von Ihren Eltern mit dem Auto gefahren werden und dass andere Eltern auch mit Ihren Kindern bis zum Schultor mitgehen. Das hat er dann akzeptiert und sagt sogar: Danke Mama, dass Du mir das gezeigt hast." Ja, so ist Felix.

aus dem Bauch heraus - 7 Jahre Felix - wie alles begann

Weil unser größtes Geschenk vorige Woche S I E B EN Jahre alt geworden ist - habe ich << hier >> mal schriftlich festgehalten, was er durch sein Erscheinen in meinem Leben bewirkt hat...Felix, Du bist der Beste!

Schreckensminuten mit Happy End

Ein Albtraum wohl aller Eltern kleiner Kinder ist für uns letztes Wochenende Realität geworden. Glücklicherweise gab es aber kein böses Erwachen sondern einen Schrecken mit Ende. Aber der Reihe nach:

Ein Kinderfest eines österreichischen Rettungsdienstes in einem kleinen Ort nahe Wien erschien uns als passender Wochenendausflug.

Es gab zahlreiche Stationen auf dem Hauptplatz für Kinder - vom Bierkisten klettern am Seil gesichert über Plüschtiere verarzten, eine Gipsstation, eine Polizeistation, erste Hilfe-Voführungen, Rettungshundeshow usw.

Wir schauten uns der Reihe nach alles an. Am besten gefiel Felix die Hüpfburg in Form eines Rettungsautos. Felix zog seine Schuhe aus und vergnügte sich springend mit vielen anderen Kindern, während wir Eltern davor warteten.
Ich ging mit Felix während der Veranstaltung zwei mal aufs Klo in ein nahegelegenes Restaurant. Einmal auch von der Hüpfburg aus. Wieder zurückgekommen, verschwand er fröhlich zu den anderen Kindern und ich blieb wieder vor der Hüpfburg stehen. Marcus wartete währenddessen ein paar Meter gegenüber und deutete mir etwas. Da ich ihn nicht verstand, ging ich  hin und wir sprachen kurz miteinander. Danach drehte ich mich wieder um, sah in die Hüpfburg hinein, und war sofort starr vor Schreck. Felix war nicht mehr da. Ich blickte in alle Ecken davor, wieder hinein, schaute mich um...das Kind war weg. Und das auf einem Kinderfest, in einem riesigen Getümmel von Menschen, an einem Ort, an dem er sich nicht auskannte.

Ich rief nach Marcus, der auch sofort zu suchen begann, dann lief ich zur Polizeistation, die glücklicherweise ein Teil des Festes war. "Unser Kind ist veschwunden" quittierte der Beamte mit einem sehr beunruhigendem: "Ohje". Er verständigte sofort 2 Kollegen und ich ging zum Veranstalter, der sich für eine Durchsage mit einem Mikrofon bereit machte. Weit und breit keine Spur von Felix.

Seine Schuhe waren noch vor der Hüpfburg, was mich ebenfalls nicht gerade ruhiger werden liess. Nach bangen Minuten, in denen ich mir alle möglichen schrecklichen Dinge ausmalte, sah ich den Polizisten mit Felix auf dem Arm. Er hatte ihn gefunden.

Ausatmen. Danke. Felix war genau zu dem Zeitpunkt, an dem ich mich kurz umgedreht hatte aus der Hüpfburg herausgekommen und sah mich nicht gleich. Daraufhin marschierte er los, um uns zu suchen (!) Er ging überall dort hin, wo wir mit ihm davor waren und er suchte mich auch auf der Toilette.

"Mama, Du warst plötzlich weg und ich bin auf's Klo gegangen, habe die Türe aufgemacht, dahinter geschaut, aber da war niemand. Ich war ganz alleine. Dann hat der Polizist gesagt: "wo sind denn Deine Eltern?" Ich habe gesagt: verschwunden! Er hat gesagt:"komm mit ich bringe Dich zu Mama und Papa." Halb begeistert halb verängstigt erzählte er diese aufregende Geschichte. "Ich war ganz alleine, Du bist einfach weggegangen". Ich erklärte ihm, dass ich da war, er mich aber nicht gesehen hätte. Es war wirkliche eine gute Gelegenheit, ihm anhand so einer Situation zu erklären, wie es wäre, wenn er weglaufen würde. (was er in diesem Fall ja gar nicht gemacht hat). Dass er dann ganz alleine sei und dass das kein schönes Gefühl ist und ausserdem noch gefährlich.
Es hat wirklich bei ihm einen großen Eindruck hinterlassen - wir hätten nicht gedacht, dass ihm das "alleine" sein so viel ausmacht.
Nomalerweise läuft er ja bei jeder Gelegenheit davon (natürlich aber auch wissend, dass wir ihm nachlaufen). Wie sich das aber anfühlt, weiß er jetzt. Und das ist ein wirklich doppelt gutes Ende dieser Geschichte: es ist alles gut gegangen und einen großartigen Lerneffekt vom Leben hat es auch noch dazu gegeben. Er ist dann den ganzen Tag freiwillig nicht mehr von meiner Seite gewichen und hat mehrmals betont, dass er immer bei uns bleiben will.

Ich bin noch immer sehr beeindruckt davon, dass er angefangen hat, mich gezielt an bestimmten Plätzen zu suchen. Das hätte ich ihm nicht zugetraut. Jetzt bin ich auch gescheiter. Unser großer Bub!

ich bin 1. Klasse!

Heute war mein erster Schultag und der hat mir sehr gut gefallen! Ich geh da morgen wieder hin.

 Danke, Manuela und Matthias für die tolle selbst gebastelte Schultüte!

  

Die Schultasche verlässt das Haus...;-) und nimmt Felix auch mit

Die Sonne lacht, so wie es sich gehört für den ersten Schultag...

 so eine Freude, ich bin jetzt hier!

 Ich und meine Schultüte

jetzt lese ich Euch mal etwas vor

 Wir werden berichten, wie es in ein paar Wochen aussieht ;-)