Mittwoch, 24. Februar 2016

Piiieep!

...ein kleines Zwischendurch-Update auf dem mittlerweile wirklich verwaisten Blog...
Uns geht es richtig gut, Felix geht super gerne in die Schule, ist gut integriert und ist gerade dabei ganz toll und gerne zu lesen.

Neben dem Lesen, das ihm richtig viel Spaß macht (überall, jedes Schild, jeder Schriftzug wird mit leuchtenden Augen entschlüsselt), malt er freiwillig etwa 1-2 Stunden täglich Malbücher aus.

Weil die Schule die tolle Idee hatte, mehrere Male mit den Kindern Eislaufen zu gehen und die Oma noch zusätzlich ein bisschen mit Felix geübt hat, kann er jetzt eislaufen, das finde ich richtig toll.



Alle 4-6 Wochen bekommt er im Sptial eine Infusion wegen seiner Immunschwäche, 2 Stunden täglich ein Augenpflaster, damit das eine Auge, das ein bisschen mehr schielt als das andere, die Sehkraft erhalten kann.

Immer wieder mal gibt es schwierige Phasen, in der alles in Frage gestellt wird, was "die Erwachsenen" sich so für Felix vorstellen, aber eigentlich jedes mal nach so einer für alle anstrengenden Zeit, gibt es einenriesen Entwicklungsschritt. Dann muss man halt da durch... Ist ja für einen guten Zweck sozusagen. ;-)

Mal schauen, vielleicht gibts in Zukunft wieder ein bisschen regelmässiger Neuigkeiten...

Sonntag, 10. Mai 2015

...Premiere

...mein und sein erstes Muttertagsgedicht
Die Qualität ist leider so schlecht, weil Felix mit meinem Handy rumgespielt hat und dabei die Auflösung verstellt hat - und am Schluss springt er auf, weil er das Gefilmte immer gleich sehen möchte. :-)

Samstag, 21. März 2015

die Qualität liegt in der Vielfalt - wie beim Regenbogen!

Einen wunderschönen sonnigen und bunten Welt-Down-Syndrom-Tag Euch allen!

 

Sonntag, 22. Februar 2015

Down-Syndrom im Rampenlicht

Vielleicht ist es Euch auch schon aufgefallen: im Moment häufen sich Berichte aus aller Welt, die das Down-Syndrom in (ein anderes) Licht rücken.
Im besten Fall kann das dazu führen, dass die Medien dadurch auf das Thema aufmerksam werden und man wieder ein bisschen Aufklärungsarbeit machen kann! Wie hier z.Bsp in der auflagenstarken Sonntagsausgabe österreichischen Tageszeitung "die Presse":

Mittwoch, 21. Januar 2015

Der neue Alltag

Die spannende und herausfordernde Zeit der ersten paar Monate nach Schulgbeginn hat sich nun endlich sanft in einen eingespielten Alltag umgewandelt. Und es war eine riesige Umstellung, allein schon morgens um eine ganz bestimmte Zeit pünktlich sein zu müssen, wo 10 Minuten mehr oder weniger Zeit eine große Rolle spielen. Die neue Umgebung, viele neue Menschen, andere Regeln...Zweimal pro Woche ist Felix in der Nachmittagsbetreuung in einer anderen Schule. Das alles hat er super gemeistert.
Einen kleinen Einbruch gab es im November: "ich mag nicht in den Hort, nur in die Schule". Die Weihnachtsferien waren dann eine ganz wichtige und für alle notwendige Erholungsphase.Jetzt klappt beides wieder ganz gut.

Lernfreudig
Felix gefällt es sehr gut in der Schule, er macht große Fortschritte und lernt wirklich begeistert Lesen und Rechnen. Die größte Freude macht ihm seine Lehrerin, wenn er zwei Seiten Aufgabe hat anstatt "nur" einer. Wirklich. Ich hoffe, er bleibt so enthusiastisch.
Am Freitag möchte er schon unbedingt seine Hausübung machen, nicht erst am Wochenende. Heute, als er mit der Aufgabe fertig war:"Heute nur eine Seite - schade, oder?"


Felix wird in einer Integrationsklasse nach dem S-Lehrplan unterrichtet, das haben wir Eltern gemeinsam mit dem zuständigen SPZ entschieden. Es gibt dadurch keinen Druck und keinen starren Plan, der in einer bestimmten Zeit einzuhalten ist. Die Lehrerin kann mit Felix in Ruhe dort ansetzen, wo sein Potential liegt. Wir haben auch vereinbart, dass sie sich Zeit lassen kann um Felix und seine Stärken und Schwächen kennen zu lernen. Sie probiert einfach aus, was möglich ist und was nicht. Sie berichtet darüber, dass er sehr von seinen Mitschülern profitiert und alles neugierig aufsaugt, was diese so lernen. Die beiden Lehrerinnen haben zu Beginn sehr viel Wert darauf gelegt, dass die Klasse eine Gemeinschaft wird. Es ist sicher keine einfache Klasse, weil die Kinder sehr unterschiedlich und auch sehr lebhaft sind. Es gibt große Reifeunterschiede, was aber langfristig eher eine sehr bereichernde Gegebenheit ist.

Fordert viiiiel Aufmerksamkeit
Wir sind in regelmässigen Kontakt mit der Lehrerin, sie bemüht sich sehr und vor allem für Felix passt es im Moment sehr gut. Er fordert größstenteils eine 1:1 Betreuung ein und die Lehrerin nennt ihn wegen seines selbstbewussten und oft nicht ganz einfachen Verhaltens einen "Prinzen". Er ist aber toll in die Klasse integriert und glücklicherweise sehr beliebt bei seinen Mitschülern. Felix hat sich sein offenes freundliches Wesen behalten und wickelt mit seinem Charme weiterhin Groß und Klein ein. ;-). Es wird umarmt, gebusselt und Komplimente fliegen durch die Gegend. Wenn ihm jemand aber nicht passt, bekommt er allerdings ein ebenso klares wie deutliches: "Nein, Du nicht!" zu hören.


Bei Schulausflügen kommen ich oder die Oma als Begleitperson mit, weil Felix in einer so großen Gruppe nicht ohne besondere "Aufsicht" gelassen werden kann. Er ist tagsüber zwar ohne Windel, schafft aber kaum einen Tag, an dem nicht 4-6 mal zumindest die Unterhose gewechselt werden muss. Er spürt erst, dass er muss, wenn ein paar Tropfen in die Hose gegangen sind. Man kann sich auch immer noch nicht sicher sein, ob er plötzlich wegläuft. 

Selbständig sein wollen
Körperlich wird der kleine Kerl auch immer größer und ist zu einem Schulkind herangereift.  Felix ist jetzt 7 Jahre alt und mit 110 cm (und 20 kg) zwar deutlich kleiner als seine um ein Jahr jüngeren Klassenkameraden, aber er ist ordentlich gewachsen seit dem Kindergarten.


Seinen eigenen Kopf möchte Felix immer mehr durchsetzen, er will "wie die anderen" sein. Lange habe ich auf diese Eigeninitiative bei vielen Dingen gewartet. Dort warte ich übrigens noch immer ;-). Natürlich will er seine Vorstellungen hauptsächlich dort verwirklichen, wo er sich groß fühlt und nicht dort, wo es aus Erwachsenensicht "vernünftig" wäre. Und manchmal finde ich seinen Vorstoß super toll, habe aber das Gefühl, dass er da zwar selbständig sein möchte, es aber noch nicht "kann". Weil er die Situationen noch nicht abschätzen kann. Das tut mir dann immer besonders leid und wir versuchen alles, dass er trotzdem das Gefühl der Selbständigkeit hat. Es ist eher ein"erwachsen sein spielen" und so tun als ob.
Anziehen, WC, bestimmte Abläufe zu einem bestimmten Zeitpunkt - da braucht es noch viel Geduld und Überredungskunst.
Alleine aus dem Auto aussteigen und in die Schule gehen, ohne Mama, das ist jetzt für Felix wichtig.  Ich bin mir sicher, dass wenn er auf der anderen Straßenseite etwas oder jemanden interessanten sieht, würde er ohne zu zögern einfach loslaufen....Also schleiche ich in angemessenem Abstand hinterher, bleibe sofort stehen und winke, wenn er sich umdreht. Manchmal grinst er und manchmal schreit er mich an:"geh zurück zum Auto, ich gehe alleine!" So ist das im Moment. Ich bin ja schon froh, dass ich ihn überhaupt mit dem Auto hinbringen darf, weil:"die anderen Kinder gehen alleine zu Fuß".
Das hat einige Wochen Überzeugungsarbeit gekostet, ihm zu erklären, dass wir zu weit von der Schule weg wohnen, um zu Fuß zu gehen. Ich habe ihn dann immer wieder darauf aufmerksam gemacht und gezeigt, dass auch andere Kinder von Ihren Eltern mit dem Auto gefahren werden und dass andere Eltern auch mit Ihren Kindern bis zum Schultor mitgehen. Das hat er dann akzeptiert und sagt sogar: Danke Mama, dass Du mir das gezeigt hast." Ja, so ist Felix.