Frohe Ostern

wünschen wir Euch und den passenden Spruch dazu:
wozu über grüne Weihnachten beschweren, wenn man doch weisse Ostern haben kann.
Eben.

Piep

Mal wieder ein kleiner Piep zwischendurch. Es geht uns gut, zwar mit Schnupfen, aber das ist ja Jammern auf sehr hohem Niveau.

Am 21.03. ist Welt Down Syndrom Tag (das Datum kommt daher, weil bei Down-Syndrom das 21. Chromosom 3x vorhanden ist) und das ist unser kleiner Beitrag dazu:

altbewährtes Bild - ich weiß ;-)

Im Kindergarten tut sich gerade einiges, das mich beschäftigt - und ich hoffe einfach, dass ich mit meiner Ahnung falsch liege. Felix berichtet seit einiger Zeit schon sehr genau, was er so macht und was ihn beschäftigt. Letzteres kommt meistens gleich als erstes dran, wenn auch ohne Wertung oder Beschwerde, aber meistens sollte man da genauer hinhören, dann ist da einiges rauszuhören.

Nun häufen sich bei ihm Aussagen wie: "der/die xy hat mich gestossen und geschubst, ich habe den/die xy geschubst." Er ist auch schon mal mit einer blauen Stirn nach Hause gekommen und keiner wusste, wie die zustande gekommen ist. Natürlich kann das alles ganz normaler Kindergartenalltag sein oder immer schon so gewesen sein und Felix ist jetzt eben erst in der Lage es zu äußern. Möglicherweise ist es auch nur der Lauf der Dinge und Felix ändert mit zunehmender Entwicklung auch sein Verhalten. Genauso wie die anderen Kinder auch.

Manchmal erzählt er, dass ihm jemand etwas weggenommen hat, mit dem er spielen wollte. Oder er spielt lieber allein, weil "die anderen Kinder sind so blöd". "xy hat gesagt ich bin 3 Jahre alt aber ich bin 5, Mama".

Letzte Woche feierte ein sehr liebes Mädchen aus seiner Gruppe am Nachmittag privat Geburtstag. Das weiß ich deshalb, weil sie direkt zu mir in die Garderobe kam und es mir erzählte. Der nächste Satz war, das Felix leider nicht eingeladen ist, weil er immer so komische Sachen macht und das hätten sie nicht so gerne. 

Da Felix dabei war, wollte ich nicht näher darauf eingehen. Am nächsten Tag war dann "der" Tag und sie lief wieder gleich zu mir, als ich Felix in den Kindergarten brachte. Heute wäre ja Ihre Geburtstagsfeier auf die sie sich schon sehr freue und dann senkte sie den Kopf und meinte: "Entschuldigung, dass der Felix nicht dabei sein darf, aber vielleicht kann er ja bei meinem nächsten Geburtstag dabei sein."

Das hat sie anscheinend wirklich stark beschäftigt und ihr aufrichtig leid getan. Ich habe ihr dann gesagt, dass es ja ihr Geburtstag sei und dass sie sich ihre Gäste aussuchen darf. Ich weiß nicht genau, ob sie Felix nicht einladen wollte oder durfte. Wobei mir die zweite Variante eindeutig lieber wäre. Das könnte ich gut verstehen, dass andere Eltern nicht so genau wissen, wie sie mit Felix umgehen. Er trägt noch Windeln, hat kein einfaches Essverhalten wie die anderen und ohne permanente Aufsicht von Erwachsenen geht es auch noch nícht so richtig. Vor allem im Vergleich mit den 6jährigen Kindern ist natürlich ein Unterschied.

Felix selbst hat diese Sache nicht genau mitbekommen und ist deshalb auch nicht traurig. 

Ich fände es nur schade, wenn jetzt eine Phase beginnt, wo sich die Kinder so weit weg entwickeln, dass ein Verhältnis in Augenhöhe nicht mehr möglich erscheint. Im Moment ist das auch nicht bestätigt, aber allein die Befürchtung, dass es in so eine Richtung geht ist, schnürt mir alles ab.

Wahrscheinlich bin ich auch sehr sensibel und es ist eine echt grausame Vorstellung für eine Mama, dass ihr Kind ausgegenzt wird.

Bis jetzt hat es keinerlei Anzeichen dafür gegeben. Felix war der kleine süße Sonnenschein mit Babybonus. Vielleicht war es ihm früher auch egal, ob er mitgespielt hat oder nicht. Und mittlerweile will er vielleicht dabei sein und darf es bei den "Großen" nicht. 

Ich werde das Spekulieren einfach lassen und mal bei den Pädagoginnen nachfragen, wie es so läuft. 

Wünschen würde ich mir, dass es eine Phase innerhalb eines ganz normalen gesunden Entwicklungsschrittes ist, bei dem halt einfach mal nicht nur eitel Wonne herrscht. Und eigentlich ist Schwarzmalerei gar nicht mein Ding. Aber es sind Gedanken, die da sind. Jetzt ist es doch ein langer Pieps geworden.

Alles bestens

Solange es so ist, sollte man die Dinge auch beim Namen nennen. Deshalb: im Moment ist alles bestens.
Und nach so turbulenten Krankheitszeiten, die alles andere lahm legen, ist selbst der ödeste Alttag spitzenmässig.

Felix geht seit einer Woche wieder in den Kindergarten und erfreut sich dort täglich an den Schneemassen, die ihm sein geliebtes Rodeln und Bobfahren ermöglichen.

ZDFs (Zahlen Daten Fakten)

Er ist 2-3 cm gewachsen und hat damit nun endlich die 1-Meter-Grenze überschritten und liegt nun bei stolzen 101cm bei 16,3 kg. Nicht mehr ganz so leicht zu stemmen, der junge 5jährige Mann.

Kleidergröße Oberteile: 104/110, Hosen: 98, Bodies: mind. 116 , wobei wir auch schon bei den nächsten beiden Themen gelandet sind: dem Anziehen und der Sauberkeit. Es geht bei beiden voran - WENN er will.

Entwicklung

Er KANN sich vollständig alleine ausziehen und sich bis auf Windel, Body und Hose schliessen, selbständig anziehen. Manchmal tut er das auch, aber nur auf Verlangen. Meistens behauptet er aber: "Mama, ich kann das nicht. Echt nicht".

Er KANN völlig selbständig aufs Klo gehen, inklusive Kinder-Klobrille richten und Schemel hinstellen. Tut er auch manchmal. Oft haben wir den Eindruck, er spürt es immer noch nicht. Er kann hin und wieder auch groß und klein nicht unterscheiden (sagt, er muss das eine - macht dann das andere). Ich weiss nicht, ob das sprachlich ist oder an der Wahrnehmung liegt. Wenn er spielt oder einfach keine Lust hat, macht er sich so an, dass die gesamte Kleidung gewechselt werden muss und es stört ihn überhaupt nicht (das Kleiderwechseln noch am ehesten).

Wenn irgendetwas Spannendes für danach in Aussicht gestellt ist, geht es wie von selbst in der dreifachen Geschwindigkeit.
Am besten funktionieren diese alltäglichen Dinge am Morge als Ritual, besonders wenn das Vorbild Papa alles zuerst macht und Felix dann "auch an der Reihe" ist. Zwingen geht gar überhaupt nie nicht. Und ein ständiges Zureden und überreden ist sehr anstrengend. Auch mit konsequentem "wer hat den längeren Atem?" kommt man nicht immer durch, weil nicht immer die nötige Zeit dafür ist. Aber wenn die Zeit vorhanden ist und die Nerven stark genug, dann ziehen wir das auch durch. Auch die "Du bist schon ein grosser Bub" Nummer bewährt sich oft.

Wasserfall-Quasselstrippe

Felix redet den ganzen Tag. und redet. und redet. und redet. Fast ohne Unterbrechung Und er will, dass man mit ihm den ganzen Tag redet. Demensprechend entwickelt sich seine Sprache und sein Wortschatz auch unaufhörlich. Mich würde interessieren, ob es noch jemanden mit Down Syndrom gibt, der ebenso gerne und so viel spricht wie Felix.
Während er seine Lieblingskinderserien (Caillou, Chuggintons, Thomas, Sam der Feuerwehrmann,...) ansieht, spricht er den Text mit und hinterher spielt er die Szenen nach.
Die Aussprache ist mal besser und ganz deutlich, mal verwaschen und nicht so gut zu verstehen. Das liegt an der geringen Muskelspannung, die es Felix sehr viel schwerer macht.

Essen

Auch beim Essen tut sich immer ein bisschen etwas. Aber Felix ist noch weit weg von "noramlem" Essverhalten. Hauptsächlich ernährt er sich von weichem und püriertem Essen. Schätzungsweise einen Tag könnte man mit weichen Lebensmitteln durchkommen, ohne etwas pürieren zu müssen (weiches Obst, wie Banane, Yoghurt, Nudeln,...).

 beim Kochen mithelfen mcht sehr viel Spaß

  

voll konzentriert

 

 vorsicht heiß!

 

Spiralnudeln mit Soße ist mein absoluter Favorit

Zu Hause

Die heutige Nacht im Krankenhaus hat Felix tatsächlich ohne Sauerstoff geschafft. Wir sind daheim.

Im Labor konnte der RSV-Virus nachgewiesen werden. Laut Ärzten erklärt das auch den erhöhten Sauerstoffbedarf.
Die Auswirkungen der geringeren Körperspannung in Zusammenhang mit  dem Down Syndrom haben es der Lunge auch nicht leichter gemacht, sich rasch zu erholen.

Für Säuglinge ist dieser Virus lebensbedrohlich und je älter man wird, desto harmloser verläuft die Erkrankung. Erwachsene bekommen davon (nur) einen Schnupfen (!).

Felix muss noch ein paar Tage Antibiotika nehmen und weiterhin mit Sultano inhalieren. Und da nach einer RSV-Infektion ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung von Asthma besteht, gibt es noch ein bronchienerweiterndes Mittel zur Vorbeugung für die nächsten Monate.

Erschöpft aber erleichtert sind wir (mit einem sehr übellaunigen Kind) wieder zu Hause angekommen.

Besserung in Sicht

Wir sind noch im Spital. Vermutet wird eine virale Lungenentzündung kombiniert mit Bronchitis. Die Laborergebnisse stehen noch aus.
Tagsüber ist eine deutliche Besserung bemerkbar. Felix kann schon aufstehen, ein paar Schritte laufen und braucht am Tag auch keinen Sauerstoff mehr.

Sobald er aber Nachts schläft, sinkt die Sauerstoff-Sättigung und es geht nicht ohne Sauerstoffmaske.   Dass es ohne geht, ist aber Voraussetzung dafür zu Hause weiter therapieren zu dürfen.

"Geben Sie ihm Zeit!" Das hören, wissen und machen wir schon seit Felix ganz klein ist.Wir sind auch dankbar, dass wir die Möglichkeit haben, das tun zu können und zu dürfen.

Meistens gelingt es gut, sich seinem Tempo anzupassen. Manchmal kostet es uns viel Kraft. So wie jetzt auch wieder. Aber die Dankbarkeit, dass es "nur" Zeit und Kraft kostet, überwiegt. Es hat sich auch immer ausgezahlt. Und Besserung ist eine gute Aussicht.

In diesem Sinne gehe ich gleich wieder die Sauerstoffmaske richten, die Felix selbst gar nicht als Hilfe und Unterstützung schätzt (das ist sehr milde ausgedrückt).

Danke für all die lieben Genesungswünsche!