Samstag, 21. August 2010

Umbruchszeiten

Wir können nicht in die Zukunft sehen.Weil wir das nicht können, manchmal aber gerne können würden, konstruieren wir uns die Zukunft hin und wieder so, wie wir sie uns vorstellen. Auf Basis des Wissens, das wir uns im Laufe der Zeit aneignen, aus den Erfahrungen und Begegnungen der Vergangenheit schliessen wir einfach auf das, was kommen kann.

Grundsätzlich ist für mich diese Zukunfts-Erwartung positiv, weil ich in meinem Leben viele positive Erfahrungen gemacht habe und mit Negativem - aus meiner Sicht - relativ gut umgehen kann. Hinter fast allem sehe, finde oder suche ich einen (positiven) Sinn. Ich habe immer die Stärke und Unterstüzung bekommen, die ich gerade brauchte.
Manchmal macht sich aber trotzdem Unsicherheit breit, lässt mich innehalten und nachdenklich werden. Dann reichen schon ganz kleine harmlos erscheinende Dinge, die mich ins Zweifeln oder zumindest Grübeln bringen. Meistens geschieht das in Umbruchszeiten. Ich habe das Gefühl, jetzt ist gerade wieder so eine Umbruchszeit.

Felix ist kein Baby mehr und ein Kleinkind geworden. Die Frühförderung ist zu Ende, die Physiotherapie läuft aus. Gewohntes, das uns lange und regelmässig begleitet hat. Der Kindergarten rückt näher. Einerseits freudige Anspannung, andererseits ein Loslassprozeß mit all seinen Sorgen.

Nur langsam gewöhne ich mich an den Gedanken, Felix auch in "fremde" Hände zu geben. Die Verantwortung abzugeben - obwohl: so richtig geht das beim eigenen Kind wohl nie.
Im Spital während der Zeit der Herzoperation machten wir unsere erste harte Erfahrung damit, nicht mehr ausschliesslich selbst über unser Kind entscheiden zu können. Da hatten wir einfach keine andere Wahl.
Es sind aber natürlich nicht immer nur harte Erfahrungen. Im Gegenteil, es ist ganz toll zu sehen, wie sehr Felix seine Großeltern liebt und sie ihn und wie gerne er Zeit mit ihnen verbringt. Er ist stets gut behütet, die Familie ist total vernarrt in ihn. Im Freundes- und Bekanntenkreis gab es generell auch hauptsächlich gute Erfahrungen und Offenheit, da haben wir richtiges Glück (und die "richtigen" Menschen in unserer Umgebung).

Trotzdem schleicht sich ganz langsam eine Sorge um die Zukunft ein. Was wird sein, wenn der Baby und Kleinkinder-Bonus wegfällt? Es werden ihm ausserhalb der Familie und des Freundeskreises ganz sicher nicht ausschliesslich positive Begegnungen garantiert sein. Wie sensibel wird Felix darauf reagieren, wenn er (im harmlosesten Fall) abgelehnt wird, nur weil er anders ist? Nicht der Norm entspricht. Wird er stark genug sein, wenn wir ihn einmal nicht direkt beschützen können? Mir tut jetzt schon mein Mutterherz weh, wenn ich nur in die Nähe solcher Gedanken komme.

Hin und wieder kommen von anderen Kindern Fragen, weil ihnen etwas auffällt. Warum Felix Dinge in den Mund nimmt oder herumwirft, beispielsweise. Manchmal kommen auch Fragen oder Bemerkungen zu seinem "komischen" Aussehen. Ich versuche dann so gut wie möglich zu antworten und erkären, selbst zu hinterfragen. Es ist aber alles andere als leicht oder locker. Obwohl es "nur" Kinderfragen ohne Hintergedanken sind. Genauso gut können sie im selben Moment fragen, warum jemand Falten hat oder lange Haare.
Wahrscheinlich sind die Fragen so klar, direkt und unverblümt, dass man das Gefühl hat, sie entlarven etwas. Etwas das man lieber nicht direkt aufgedeckt hätte. Man erhält dadurch einen Blick von aussen. Und der ist anders als der eigene Blick. Irgendwie sind das Hinweise darauf, wie die Gedankenwelt "der Gesellschaft" funktioniert, der man sich nicht entziehen kann, weil man ja in ihr lebt und selbst ein Teil davon ist.

Wir sind dankbar für diese kleinen Dosen an Hinweisen, auch wenn sie manchmal tiefer und direkter ins Herz gehen, als uns lieb ist. Es ist nicht alles Positive selbstverständlich und wird es auch nie sein. Deshalb sind wir sehr dankbar dafür und schätzen es umso mehr.

13 Kommentare:

Anonym hat gesagt…

liebe maria

welche freude für mich, diesen eintrag von dir gerade heute gefunden zu haben!
ich danke dir.
deine gedankengänge sind mir so sehr vertraut. enea hat nun den grossen schritt in den kindergarten vor zwei wochen getan und ich bin jetzt schon um so manche (positive!) erfahrung reicher.
es geht viel leichter, selbstverständlicher als von mir ausgedacht :-)) und ich staune einmal mehr, wie gut er sich auch (oder vielleicht gerade wegen?!) seiner besonderen art im sozialen einbringen kann.
ich freue mich auf weitere erfahrungen.

alles liebe

christina

jonathan und seine familie hat gesagt…

Liebe Maria!
Beim Lesen Deines Posts musste ich schmunzeln, war ein bisschen dem Weinen nahe und die ganze Zeit hab ich einfach nur genickt.

Ja, wenn der Baby- und Kleinkind-Bonus wegfällt....was dann?
Aber wie Du richtig sagst, wir können nicht in die Zukunft sehen. Was wir können ist den Moment genießen, auf diesen Moment vertrauen.
Er wird morgen auch noch da sein!
Dieses wunder-volle JETZT.
Dieses Eintauchen in unsere Kinder.

Schöner Post, danke dafür!
Barbara

Anonym hat gesagt…

liebe maria das schweizer fernsehen hat über die sommertage eine dokumenation gedreht, üsi badi heisst die sendung, die dvd kommt ab september in den handel. das team hat sechs behinderte mit der kamera begleitet. wie sie einen sommer lang
in einer badi (schwimmbad) mitgearbeitet haben. mich haben diese menschen zu tiefst beeindruckt und ich denke, du kannst nicht ohne sorgen dein kind los lassen, aber doch mutig zusammen mit felix in die zukunft blicken.
http://www.sendungen.sf.tv/uesi-badi/Sendungen/uesibadi/Archiv/uesibadi-vom-05.07.2010
vielleicht magst du reinschauen...
ich wünsche euch von herzen alles alles liebe und gute und grüsse auch aus der schweiz gabriela

Anonym hat gesagt…

Wunderschön, das neue "outfit" des Blogs! Genauso, wie dieser Blog mitwächst, wird Felix Umwelt mit ihm mitwachsen. Warum sollte er nur als Baby/Kleinkind liebenswert gefunden werden? Ich bin in meinem Leben drei Menschen mit Down-Syndrom begegnet. Zuerst dem kleinen Bruder einer Klassenkameradin. Ich war sechs, und habe jahrelang gar nicht gemerkt, dass er "behindert" ist (er ist drei Jahre jünger als ich). Die anderen Kinder wohl auch nicht. Aber auch, als uns das klar wurde, war er weiterhin einfach ein Kind aus der Nachbarschaft, wie alle anderen auch. Den zweiten Menschen lernte ich in Seefeld/Tirol kennen, wo ich in den Semesterferien in einer Kinderschischule gearbeitet habe. Da war Robert, ca 20 Jahre alt, der den ganzen Tag die Hänge hinabflitzte. Allein, seine Familie bevorzugte die höheren Berge, er nicht, obwohl er sie hätte bewältigen können. Da ihn aber alle Schilehrer, das Liftpersonal und auch viele Gäste kannten, war er nicht wirklich allein. Ich war vier Jahre in der Schischule. Wäre er in einem der Jahre nicht dort gewesen, er hätte gefehlt! Und dann lernte ich Max kennen. Den Bruder eines Schilehrers, der eine Uni-Sport-Reise begleitete, an der ich teilnahm. Er hatte seinen Bruder einfach mitgenommen. Und Max gehörte dazu. Er hatte wie alle Studenten Küchendienst, ist in einem der Schikurse mitgefahren, und hat Silvester die Polonaise angeführt. Ich habe bei allen diesen drei Begegnungen nie erlebt, dass einem der Dreien Abneigung entgegengeschlagen wäre. Ihre Besonderheit war irgendwie gar kein Thema. Sie waren einfach da, und dabei, mittendrin! Hänseleien, Mobbing und Ausschluss können jedes Kind und jeden Menschen treffen... Ich selbst habe nach der 8. Klasse die Schule gewechselt, weil ich mir jeden Tag anhören musste, die falschen Klamotten zu tragen... So etwas muss nicht mit einer Behínderung zusammenhängen. Und bestenfalls macht es stark! Ich bin auf einer phantastischen anderen Schule gelandet, wo ich wirklich tiefe Freundschaften geschlossen habe, die jetzt, 10 jahre nach dem Abitur, kein bisschen weniger intensiv sind als noch zu Schulzeiten.
Felix wird seinen Weg gehen!
Ganz liebe Grüße von einer stillen Leserin,
Rahel

Bettina Weidlitsch hat gesagt…

Liebe Maria,
das neue Design gefällt mir ausgesprochen gut :-). Du hast einfach das Auge für Ästhetik.

Dein Beitrag spricht für mich Dinge an, die ich noch weit, weit von mir entfernt halte, doch irgendwann wird auch bei uns der Zeitpunkt kommen wo der Baby- und Kleinkindbonus wegfällt. Was dann wird steht in den Sternen, doch ich hoffe für EUCH, wie auch für all die anderen Familien mit besonderen Kindern, dass sich VIELES ins Positive wenden wird.

Was wir mit Sicherheit benötigen ist Rückhalt und Kraft für Momemte im Leben, die sich schwieriger gestalten werden.

Ganz liebe Grüße
nach Wien
deine Bettina

Anonym hat gesagt…

Liebe Maria,

Zeiten des Umbruchs,
ja das wird es in unserem Leben immer wieder geben. Verbunden mit Freude, Sorgen und Ängsten.
Felix ist ein besonderes Kind, genau wie mein kleiner Enkelsohn und da hat man natürlich auch ,,besondere Sorgen ", ob begründet oder im nachhinein zum Glück oft unbegründet.
Wie gern würde man seine Kinder vor negativen Erlebnissen bewahren und immer beschützen, was aber leider nicht möglich ist.
Ich selbst habe drei Söhne (31,26,20 ) und eine Tochter (14)
Schlaflose Nächte, wenn sie erst morgens nach Hause kamen - Angst, wenn sie mit dem Auto alleine unterwegs sind - sorgenvolle Blicke zur Uhr, wenn sie sich nach der Schule ein paar Minuten verspäteten - Tränen als die beiden Großen in ein andere Stadt zogen zum Studieren oder Arbeiten , und und und ..... Oh - und nächsten Monat fährt meine Tochter das erste Mal für ein paar Tage ohne mich weg, nach England - bis jetzt war ich immer als Begleitperson auf Klassenfahrten dabei, darf gar nicht daran denken.
Aber wir wären keine liebenden Eltern, wenn wir uns nicht sorgen würden !!!
Was ich damit eigentlich sagen will:
Felix hat das Wichtigste - liebende Eltern, Großeltern, Freunde und Verwandte,welche ihn immer wieder auffangen werden, egal in welcher Situation und er hat ein ,,warmes Nest " in welchem er sich geborgen fühlen kann !
Zahlreiche Kinder haben das leider nicht.
In diesem Sinne alles Gute für die Zeiten des Umbruchs !!
Alles Liebe
Heike

Ach, beinahe hätte ich vergessen, was ich schon lange mal schreiben wollte - Felix ist ein ganz bezaubernder Junge und euer Blog hat mir ganz sehr geholfen den ersten Schreck nach der Diagnose DS
bei meinem im April geborenen Enkelsohn zu verarbeiten - danke !!

Karen hat gesagt…

Liebe Maria,
in Gedanken schreibe ich schon ein paar Tage an einem Kommentar, denn wie soll ich in ein paar Zeilen etwas niederschreiben, wenn mir soviel durch den Kopf geht...
Ich kann mir gut vorstellen, wie Du Dich fühlst, wenn Fragen gestellt werden (mein Sohn hat eine Lippen-Kiefer-Spalte, da kommen auch manchmal Fragen auf, bislang aber zum Glück noch nie Hänseleien). Aus der Sicht meiner Kinder möchte ich Dir aber sagen, daß ihnen solche Fragen und Informationen total wichtig sind. Sie gehen auf eine Grundschule, die mit einer Förderschule kooperiert und sie lieben alle integrativen Angebote ebenso wie alle besonderen Kinder, denen sie dort begegnen. Aber sie sind neugierig, wollen wissen, wie es z.B. zu Down Syndrom kommt ebenso wie D. wissen will, warum er eine Lippenspalte hat(te) und seine Schwestern nicht. Ich habe ihnen viel erzählt, was die Kinder auf der Förderschule "besonders" macht und genau das hilft ihnen, einfach jeden so zu nehmen wie Gott ihn geschaffen hat. Leider kann ich vom Diakoniefest am Wochenende keine Fotos in meinen Blog stellen, aber ich würde Dir gerne mal den integrativen Chor oder der integrativen Musikgruppe zeigen! Lieblingslied des Chores "Komm, wir wollen Freunde sein". So toll, was da alles auf Felix zukommt!!!
Ich möchte meine Kinder auch vor allen schlechten Erfahrungen beschützen und muß immer wieder schweren Herzens akzeptieren, daß das leider nicht geht. Deswegen wünsche ich Felix und Euch als Eltern ganz viele tolle und bereichernde Erfahrungen mit und in dem neuen Abschnitt! So wie Felix mir von den Fotos entgegenlacht, so kann ich nur sagen, ich würde ihm gerne begegnen, diesem kleinen Strahlemann! Und für meine Kinder bin ich dankbar, daß sie diese selbstverständliche Akzeptanz von Anfang an lernen bzw. nicht verlieren, damit es in Zukunft ganz viele Leute gibt, die sich über "besondere" Begegnungen freuen!

GLG, Karen

Maria hat gesagt…

Vielen herzlichen Dank für all Eure lieben Kommentare und Gedanken zu diesem Thema.
Wir wünschen uns auch, dass die Besonderheiten von Menschen für immer mehr Menschen als Bereicherung erkannt wird. Und dass es so viele besondere Begegnungen gibt, dass sie "normal" werden.

Liebe Grüße
Maria

amelie hat gesagt…

maria,

ja.... auch diese gedanken kenne ich.

klar fällt den kindern auf, dass felix ein bisschen anders aussieht als die meisten anderen kinder. wenn sie einen Afro-amerikaner sehen, sagen sie aber auch: guck mal, mama, der mann ist ganz schwarz!

doch sie werden sich schnell daran gewöhnen und es bald nicht mehr sehen, denn sie sind kinder, und haben noch nicht die erwachsenen schablonen im kopf.

und lernen können wir nur durch erfahrungen: durch positive, aber auch durch die negativen. der einzige fehler wäre, ihn davor beschützen zu wollen....

trau felix was zu, er wird seinen weg gehen! auch wenn er mal steinig ist.

alles alles liebe, amelie

Bettina hat gesagt…

Hallo Maria,

ich schließe mich meinen Vorrednern an. Die Gedanken wird jede Mutter kennen, das Kind beschützen zu wollen. Benjamin wird ab Oktober auch in eine Spielgruppe gehen und er ist jetzt auch kein Baby mehr. Vor kurzem hab ich mir Gedanken gemacht, was ich machen würde, wenn er als Jugendlicher (also ohen Kleinkind-Niedlich-Bonus) angegriffen würde. Das hat mir richtig zugesetzt, weil ich ihn schlußendlich vor solche negativen Erfahrungen (mögen sie nie eintreten) nicht beschützen kann, sonst müsste ich ja überall hin mit und wir wollen ja alle unsere Kinder in die Selbstständigkeit entlassen.
Euer Felix wird seinen Weg schon gehen und ich denke, dass es ganz wichtig ist, dass er liebende Eltern hat.
Liebe Grüße

Bettina

Anonym hat gesagt…

...ganz tolle und schöne kommentare denen man nur zustimmen kann, und das wichtigste für ein kind ist ganz sicher die liebevolle basis in der es mit all seinen ängsten und sorgen und nat. auch freuden aus der welt zurückkehren kann, um sich gestärkt und selbstbewusst wieder in diese hineinzubegeben!!!
das wünsche ich euch lg.nad.

Unknown hat gesagt…

hallo nach wien,
ich bin so dankbar diese seite gefunden zu haben,...
11.01.2011 Klein-Emma kommt nach 12 Stunden harter Arbeit meiner Frau Andrea um 4 Wochen zu früh auf die welt. Die Geburt war für mich als Mann sehr emotional, da liegt meine geliebte Frau und windet sich vor schmerzen. Ich war immer der harte Kerl, nichts konnte mich umhauen und plötzlich weine ich, ich sitze da und kann nichts machen (naja, fast nichts).
Andrea war sehr tapfer und endlich nach 12 Stunden erblickt ein haarbedecktes Köpfchen das Licht der Welt. Schock, keine Schreie, Ärzte eilen herbei und nehmen Klein-Emma sofort mit, Schweigen, die Hebammen sehen sich an und sagen nicht viel. nach Andreas Erstversorgung bin ich sofort in die Früchenabteilung gerannt wo man mich schon erwartete. Die Diagnose: Klein Emma geht so weit gut,so weit????? was ist los??
Wollen sie sich setzen? Neeeeeein, was ist los??? Wir haben Verdacht auf Down-Syndrom!!! Schweigen, Tränen, warum, wieso, weshalb,....
Vorher hab ich noch gescherzt, na sieht ja aus wie eine kleine Chinesin, kleine Augen wie alle Babys und süsser Schmollmund....
Wieder einigermassen erfangen, wie sage ich das Andrea, das hält sie nicht aus, ist ja so ein sensibler Mensch...
Alsokommt die Chefärztin mit ins kreiszimmer wo Andrea sich gerade wieder etwas normalisiert.
Wo ist Emma, was ist los????
Schatz, ich muss dir was sagen, ich glaube Emma hat Down-Syndrom.
Den nächsten Augenblick werde ich mein ganzes Leben nicht vergessen,
sie sieht mich an, ihre Augen füllen sich mit Tränen und sie lässt sich total fallen, ich lege mich zu ihr auf das Bett und drücke sie so fest wie ich es noch nie getan hab, beide weinen wir und sie fragt mich mit zitteriger Schimme "Warum, warum wir, all die Test und Voruntersuchungen waren doch alle Prima", Schatz ich weiss nicht warum aber sie ist so süüüüss. Ich muss sofort zu ihr!!
Glocke, kurz darauf Pflegepersonal und Hebamme. Ich will zu Emma, aber sie sind noch zu schwach, ist mir egal, ich will zu ihr!!!!!!
Also wird Andrea auf einen Rollstuhl gesetzt und wir fahren zu Emma. Die Tür geht auf, versteckte Blicke, Mitleid?????
Da liegt sie, im Brutkasten, so süss und klein....
Jetzt nimmt Andrea meine Hand und weint abermals erbitterlich.
Plötzlich Ruhe, sie sieht mich an mit einem Blick den ich nicht deuten kann und sagt: " Andreas, ganz egal ob sich der Verdacht bestättigt oder nicht, Emma ist unser Baby, wir haben sie uns gewünscht, jetzt ist sie da und sie ist "Eins" mit uns und sie ist so süss" Ich bekomme noch immer Gänsehaut und die Tränen laufen mir über das Gesicht. Ich weiss wir werden es schaffen nur im Moment tut mir Andrea so leid, da liegt sie im Zimmer mit anderen Müttern welche alle Ihre Babys dabei haben und alle sagen "Hauptsache Gesund" jedesmal wenn ich das höre weiss ich das es Andrea trifft wie Messer ins Herz.
Wir wieder rauf zu Emma, stundenlag sitzen wir da und haben sie auf unserem Oberkörper liegen,
irgendwann fahre ich heim, opa und Oma warten schon, was ist, alles ok., kurze Erklärung wie die Geburt war, geht ihnen gut, seits mir nicht böse aber ich muss ins Bett.
Geschlafene Stunden "0" Tränen "Milionen".
Heute Morgen, ich stehe um 6 Uhr auf, Kaffee, aus dem Haus, ein Storch davor, meine Augen werden wieder nass, ich fotografiere ihn und fahre zu Andrea und Emma ins Krankenhaus. Andrea sieht fantastisch aus, sie lächelt wie ich mir ihr nähere,nimmt mich bei der Hand und sagt:"lass uns zu Emma gehn sie wartet sicher schon!" Desinfektion, die Tür geht auf, Emma liegt im Brutkasten und schläft, "Papa hat dir was mitgebracht" ich lege einen Kuschelhasen zu ihr rein. Andrea weint, ich drücke sie ganz fest und gemeinsam streicheln wir wieder stundenlang unsere kleine Emma,...........
12:45 Uhr, bin jetz zu Hause und kann es nicht erwarten dass es 15:00 wird un ich wieder zu meinen 2 Damen fahren kann,......
Bis bald und viele liebe Grüsse
Andreas aus Oberösterreich

Maria hat gesagt…

lieber Andreas!
Vielen lieben Dank für Deine berührende Geschichte.
Solche herzerwärmende Rückmeldungen sind der Hauptgrund für uns, Einblick in unser Leben mit Felix zu geben.

Wir wünschen Euch eine wunderschöne Kennenlernzeit mit Eurer süssen besonderen Tochter und dass Ihr sie bald mit nach Hause nehmen könnt.

Ganz liebe Grüße an Deine Frau und Deine Tochter! Es scheint als hätte sie sich die "richtigen" Eltern ausgesucht! ;-)

Maria