Mittwoch, 28. März 2012

die Kuhmilch kann kommen oder eine reine Provokation

Felix hat nun keine Kuhmilchallergie mehr. Bei seinem letzten Milch-Kontakt war Felix 9 Monate alt und hat drei Stunden danach mit schwallartigem Erbrechen, 7 stündigen Bauchkrämpfen und übelstriechendem Durchfall darauf reagiert. Zuerst dachten wir an einen Magen-Darm-Virus, aber als es eine Woche später bei der nächsten Milchgabe genau 3 Stunden später dieselben Symptome gab, brauchten wir keinen Test mehr, um die Bestätigung zu haben, dass es an der Milch liegt. Seit dem bekam Felix keinen Tropfen Kuhmilch mehr. Zusammen mit seinem Verweigern von fester Nahrung war das bis jetzt eine ziemliche Herausforderung bei der Nahrungszusammenstellung.

Prick-Test
Auf Nachfrage bei Allergologen bekamen wir die Information, dass es bei sehr kleinen Kindern nicht sinnvoll sei zu testen, da sich eine Milchallergie im Laufe der Zeit geben könnte. Sehr viele Kinder haben die Allergie bis zum Schuleintritt abgelegt. Deshalb warteten wir bis jetzt und machten dann Mitte letzten des Jahres einen Prick-Test (Haut ritzen und das vermeintliche Allergen darauf tropfen), der negativ war. Das war schon mal gut, allerdings noch nicht 100% aussagkräftig, weil Felix ja so lange Milch-abstinent war, dass im Körper eventuell keine Antikörper mehr produziert wurden.

Provokation
Die derzeit einzige Sicherheit konnten wir daher nur mit einer "Kuhmilchprovokation" bekommen. Dafür wird man im Spital stationär aufgenommen und unter ärztlicher Aufsicht wird kontrolliert Kuhmilch verabreicht. Zuerst ganz wenig und dann in gesteigerten Mengen. Erst dann sieht man, ob der Körper noch schlecht darauf reagiert.

Wir haben lange hin und her überlegt, aber bei der Heftigkeit der Reaktion trauten wir uns nicht, so einen Versuch zu Hause selbst zu machen. Im Spital sagte man uns, dass man eine solche Reaktion gegebenenfalls eindämmen oder sogar stoppen könne.

Der Spitalsaufenthalt
Um dieses Kapitel endgültig abschliessen zu können, checkten wir also letzte Woche in der Allergieambulanz im AKH Wien ein.

Felix bekam einen intravenösen Zugang für den Notfall gelegt und wurde während der Provokation mit einem Monitor verkabelt, der Herz, Atmung und Sauerstoffversorgung des Blutes kontrollierte.
"verkabeltes" Nachmittagsschläfchen

Hätten wir detailliert gewusst, was da auf uns zukommt, hätten wir es wahrscheinlich nicht gemacht. Ich denke, dass die Ärzte bewusst nicht alles so genau vorher sagen...na ja jetzt hat er das und auch die Allergie hinter sich.
Mit den Kabeln und dem Zugang kam Felix wirklich toll zurecht, er musste fast 2 Tage im Spitalsbett bleiben, weil er verkabelt war. Und was wir auch nicht wussten war, dass er während der Provokation nichts zu essen bekommt, ausser Glukose über eine Infusion...damit das Ergebnis "rein" bleibt und nur die Milch getestet werden kann.
Ich habe dann mit den Ärzten vereinbart, dass wir am ersten Tag über Nacht nicht provozieren und Felix sein gewohntes Essen bekommt, am Morgen ganz früh ebenfalls sein Fläschchen kriegt. Danach habe ich gegen Mittag noch unabgesprochen 2 Bananen dazugeschummelt, um eine Infusion zu vermeiden.
Felix bekam in drei stündigen Abständen 3 mal Kuhmilch, beim letzten Mal 80 ml und zeigte keine Reaktion, ausser "mmh, das schmeckt super lecker!" ;-). Auf die letzte Gabe verzichteten wir und beschlossen, die Provokation abzubrechen, da das Ergebnis ziemlich eindeutig war und wir Felix keinesfalls quälen wollten. Ein gesundes Kind ins Spitalsbett zu verbannen, ist ja nicht unbedingt etwas, das man gerne macht.

Die Wende

Nach dem ersten Schrecken vom Zugang legen, verkabelt werden und sich auf die neue Situation einzulassen, hat es in der Nacht bei Felix wirklich "einen Schalter umgelegt". Neben uns lag ein frisch lungentransplantierter Junge, dem es nicht besonders gut ging und in der Nacht piepsten ständig Geräte und Krankenschwestern rissen uns aus dem Schlaf.
Nach dem dritten Mal, setzte sich Felix auf, wenn es piepste und sagte völlig abgeklärt: "Ich warte auf die Krankenschwester, die kommt gleich und dreht das ab". Als die Schwester fertig war: "Ich leg mich wieder hin". Ich war total perplex, wie er da drüber stand, die Situation akzeptierte und es sogar spannend fand.
das Wiedersehen mit unserer lieben Physiotherapeutin, die Felix die Zeit des Wartens mit Spielen vertrieb
Stark und selbstsicher
Er kam auch richtig gefestigt und gereift aus dem Spital heraus. Sein buntes Pflaster, das über der kleinen Einstichstelle des "Venenflows" war, trug er vier Tage voller Stolz und zeigte es bei jeder Gelegenheit her: "Hab ich von der Krankenschwester gekriegt". Felix ist sehr stolz darauf, wie toll er das gemeistert hat. Vielleicht konnte er damit auch ein bisschen den Spitalsaufenthalt seiner Herzoperation aufarbeiten, die er mit seinen damals drei Monaten ja noch keinesfalls bewusst erlebt hat. Wer weiss...

Dienstag, 21. Februar 2012

wichtiger Einsatz

"Achtung, Achtung, der Einsatzleiter der Feuwerwehr ist mit Blaulicht im Kindergarten unterwegs! Er muss Prinzessinnen retten und wilde Tiger einfangen." Und er ist bestens gerüstet:
Ausrüstung checken
los, los, das muss schnell gehen!
fast da, jetzt noch hinein!
Einsatzort erreicht, jetzt muss die Kamera draussen bleiben

Donnerstag, 16. Februar 2012

wieder gesund

Danke für all die lieben Genesungswünsche - sie haben geholfen! Felix ist wieder "der Alte" - er ist gesund, fröhlich, fordernd und endlich wieder zufrieden. Die Punkte ziehen sich überraschend schnell zurück, sind stellenweise sogar schon verblasst. Das Auge ist immer noch gerötet, aber deutlich besser.
wieder selber essen

Wir legen bis Montag noch eine Sicherheits-Kindergarten-Pause ein (dort ist nämlich Scharlach-Alarm).

Nach den überstandenen Krankheiten der letzten 3 Monate ist jetzt ein sehr grosser Entwicklungsfortschritt in vielen Bereichen zu erkennen. Felix sagt plötzlich Dinge, die er noch nie gesagt hat, erkennt viel mehr Zusammenhänge und ist feinmotorisch deutlich geschickter als noch vor 2 Wochen. Unglaublich, was sich da getan hat.
mit rotem Auge, aber lächelnd

Freitag, 10. Februar 2012

"der Felix ist krank, leider"

...dieser Satz kommt, wenn man Felix Essen anbietet und dann auch noch dreisterweise verlangt, dass er es selbständig essen soll. Er kann auch nicht in seinem eigenen Bett schlafen, weil "ist krank, leider". Geistig ist der kleine Wicht also ziemlich fit.

Schon vor dem Krank-sein, musste das Licht beim Schlafen an bleiben und er entwickelte großartige Phantasien über Geräusche und sonstige störende Dinge, die ihn am Einschlafen hindern. Natürlich auch mit der klaren Aussage: "das stört mich, kann nicht schlafen, leider". Felix wechselt noch viel zwischen "ich" und "Felix" hin und her, meistens redet er über sich selbst noch als "du" ("du auch" heißt also eigentlich "ich auch") und "Felix". Es wird aber immer besser und bewusster.
Bestimmte Phrasen wie: "das stört mich" sagt er richtig. Er schnappt sehr viel Gehörtes auf und gibt es zu passender Gelegenheit zum Besten, wie beispielsweise: "Papa, komm rein, der Felix ist anstrengend". Das habe ich übrigens so sicher nie gesagt, das Wort "anstrengend" in Zusammenhang mit "Felix" wohl schon...Oft sind wir uns nicht sicher, ob er immer selbst versteht, was er sagt. Es hat wahrscheinlich auch viel mit "sich groß fühlen" zu tun und mitreden können. Von Aussenstehenden wird er mit seinen langen Geschichten nicht immer verstanden, was er aber sagt, ist meistens sehr detailgetreu und richtig, wenn man weiß worum es geht.
Man kann sich aber wunderbar mit ihm unterhalten und Felix merkt sich sehr viel und ist aufmerksam.

Eine für mich sehr beeindruckende Geschichte passierte vor ein paar Wochen morgens auf dem Weg zum Kindergarten. Es war einer der ersten Schneetage und ich musste das Auto abputzen. Davor habe ich Felix in seinen Kindersitz gesetzt und die Autotüre zugemacht. Fertig mit dem Eiskratzen setze ich mich ans Steuer, schnalle mich an, starte und fahre los. Plötzlich ruft Felix ganz aufgeregt: " Nein, nein! Nicht fahren Mama! Da, daaa, anschnallen!"
Hatte ich glatt vergessen, ihn fertig anzuschnallen und mein vierjähriger Bub mit Down Syndrom meldet das ganz vehement. Da war ich echt baff. Das brachte ihm natürlich ein Riesen-Lob ein.

Und hier noch ein Bild auf das Felix selbst sehr stolz ist. Ich war in der Küche, als er ganz freudig aufgeregt ruft: "Mama, schau! Der Felix hat ganz alleine einen Stau gemacht! Das ist toll"
Er hat alle Autos selbst aufgestellt. Es ist auch deshalb so toll, weil Felix ganz selten alleine spielt und ganz oft "nur" dabei zusehen will, wie wir die Autos aufstellen oder er sagt uns, wohin wir fahren sollen usw. Er hat sehr gut erfasst, dass es etwas besonderes ist, wenn er das ganz selbständig, ohne Erwachsenen macht und auch etwas Sichtbares und Erkennbares dabei rauskommt. Es war so rührend, wie stolz er auf sich selbst war. :-)

Donnerstag, 9. Februar 2012

Punktlandung

Gestern ging es Felix so schlecht, dass wir beschlossen, in die AKH-Notambulanz zu fahren (beide Ärzte, zu denen wir normalerweise gehen, sind auf Urlaub). Seine Augen tränten und waren ganz rot, er hatte Fieber und war sehr schlapp.
anlehnungsbedürftig
Der Arzt bestätigte eine sehr ausgeprägte Form der Windpocken und wir bekamen jede Menge Medikamente und eine Überweisung in die Augenklinik, um auszuschliessen, dass sich Bläschen im Auge gebildet haben - was sehr heikel wäre. Felix bekam ausserdem eine Herpes-Augen-Salbe verschrieben.
Punkte anschauen lassen
Die Bläschen haben sich wirklich jede nur erdenkliche Stelle auf Felix's Körper ausgesucht (inklusive Mund, Zunge und Kopfhaut)
Heute Morgen hatten wir dann den Augenarzt-Termin und eine Entwarnung, das Auginnere sei nicht betroffen.
beim zweiten Termin heute konnten wir schon Buch vorlesen
Vormittags ging es Felix schon deutlich besser als gestern, allerdings hat er jetzt am Nachmittag wieder einen Durchhänger...das wird wohl noch einige Zeit dauern, bis es wieder ganz gut ist.
beim Telefonat mit Oma-Li schildert Felix ausführlich, wie es beim Arzt war